Calitatea vieţii pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale şi echipa multidisciplinară

Introducere

Bolile inflamatorii intestinale (BII) – boala Crohn (BC) şi colita ulcerativă (CU) – reprezintă un grup de afecţiuni inflamatorii cronice care afectează sistemul digestiv. Aceste patologii sunt caracterizate de complexitatea etiopatogeniei, evoluţia lor continuă şi persistentă, multiplele complicaţii şi de scăderea calităţii vieţii pacienţilor⁽¹⁾. BII sunt diagnosticate în marea lor majoritate la adulţii tineri, astfel necesitând o urmărire atentă şi tratament întreaga viaţă⁽²⁾.

Incidenţa şi prevalenţa BII se află într-o continuă creştere atât în ţările dezvoltate, cât şi în cele în curs de dezvoltare⁽³⁾. Se pare că trecerea spre cultura occidentală şi stilul de viaţă urbanizat în ritm accelerat din aceste ţări asociază creşterea incidenţei bolilor inflamatorii intestinale⁽⁴⁾.

Etiologia acestor afecţiuni este complexă, fiind consecinţa interacţiunii factorilor genetici cu factorii de mediu, stilul de viaţă şi disbioza intestinală⁽⁵⁾. Bolile inflamatorii intestinale prezintă agregare familială, mai exprimată în cazul bolii Crohn decât în cazul colitei ulcerative. Acest aspect a fost observat în cazurile în care simptomatologia a debutat la vârste mai fragede la pacienţii care aveau antecedente heredocolaterale pozitive pentru BII. Microbionul intestinal joacă un rol crucial în relaţia dintre sistemul digestiv şi mediul înconjurător, astfel că orice dezechilibru al acestuia poate conduce la apariţia sau agravarea BII⁽⁶⁾.

Tabloul clinic al pacienţilor cuprinde cel mai frecvent următoarele simptome: dureri abdominale asociate cu tulburări ale tranzitului intestinal şi prezenţa produselor patologice în scaun (sânge sau mucus)⁽⁷⁾. Pot să apară şi simptome generale, precum astenie, scădere în greutate, subfebrilitate, transpiraţii sau artralgii, într-un număr mare de cazuri chiar precedând apariţia simptomelor digestive⁽⁸⁾. Manifestările extradigestive reprezintă elemente importante în creşterea morbidităţii şi scăderea calităţii vieţii pacienţilor. Acestea pot fi manifestări ale reactivităţii organismului la agresiunea BII (artropatii, eritem nodos, iridociclite, stomatite) sau sunt boli autoimune asociate BII (colangită sclerozantă, tiroidită cronică autoimună)⁽⁹⁾.

Diagnosticul BII nu este uşor de stabilit. Sunt necesare evaluări clinice, dar şi paraclinice, cum ar fi teste de sânge (hemoleucogramă completă; funcţia hepatică – aspartataminotransferază – AST, alaninaminotransferaza – ALT; funcţia renală – uree, creatinină, statusul inflamator – VSH, PCR, fibrinogen), examinarea scaunului (calprotectină fecală) şi endoscopie digestivă superioară şi inferioară. Există aspecte diferite între localizarea leziunilor identificate endoscopic în CU comparativ cu BC. Colita ulcerativă afectează cu precădere rectul, dar poate avea o extindere proximală, iar boala Crohn poate afecta orice zonă a tractului digestiv (cavitate orală, esofag, stomac, intestin subţire, colon, rect sau anus), dar cel mai frecvent afectează intestinul subţire. De asemenea, leziunile pot fi diferenţiate şi macroscopic; în CU, leziunile au aspect continuu, în comparaţie cu BC, unde acestea sunt distribuite discontinuu⁽¹⁰⁾.

Din punct de vedere histologic, putem diferenţia modul de afectare a peretelui intestinal. În colita ulcerativă întâlnim inflamaţie limitată la mucoasă, aceasta având aspect edemaţiat, eritematos chiar şi ulceraţii sau sângerări, iar în boala Crohn inflamaţia este transmurală, afectând toate straturile peretelui intestinal, ducând la apariţia unor ulceraţii de mari dimensiuni⁽¹¹⁾.

Complicaţiile pot fi împărţite în intestinale şi extraintestinale. Cele mai frecvente complicaţii intestinale sunt stricturile, pentru ambele boli inflamatorii intestinale, iar în boala Crohn pot apărea fistule şi abcese, în special cele perianale⁽⁸⁾. Drept complicaţii extraintestinale, amintim artrita inflamatorie, uveita anterioară, eritemul nodos şi pyoderma gangrenosum^(12,13).

Nu există tratament curativ pentru BII, terapia farmacologică incluzând medicamente imunomodulatoare şi anticorpi monoclonali, care au ca obiectiv reducerea simptomatologiei, prelungirea perioadelor de remisiune ale bolii şi un nivel al calităţii vieţii cât mai satisfăcător⁽¹⁴⁾.

Calitatea vieţii

În viziunea tradiţională a medicinei, evaluarea stării de sănătate a pacienţilor era bazată pe caracteristicile afectării fizice din cadrul patologiilor, pe speranţa de viaţă sau ratele de deces, excluzând în mare parte faptul că atât diagnosticul, cât şi manifestările bolilor au, de cele mai multe ori, un impact semnificativ asupra psihicului persoanelor, influenţând în mod negativ calitatea vieţii acestora⁽²⁾. 

Calitatea vieţii este un concept ce apreciază subiectiv starea de bine a unui individ, implicând atât aspecte pozitive, cât şi negative ale sănătăţii fizice sau psihice, dar şi privind relaţiile interpersonale, nivelul educaţional, nivelul de trai, locul de muncă, alături de siguranţa zilnică sau independenţa în activităţile deprinse⁽¹⁵⁾.

Simptomele bolii, cum ar fi tulburările de tranzit sau fatigabilitatea severă, afectează în mare măsură des­făşurarea activităţilor zilnice acasă sau la locul de muncă, dar şi interacţiunile sociale; prin urmare, au un impact negativ atât asupra pacienţilor, cât şi asupra familiei, prietenilor sau colegilor de muncă⁽¹⁶⁾.

Pentru a putea cuantifica mai obiectiv calitatea vieţii pacienţilor au fost elaborate şi implementate diferite chestionare care sunt alcătuite dintr-un anumit număr de întrebări ce abordează aspecte variate ale vieţii pacienţilor, evaluând impactul asupra calităţii vieţii legate de sănătate (HRQoL – Health-Related Quality of Life). Dintre acestea, cel mai folosit este Chestionarul pentru Bolile Inflamatorii Intestinale (IBDO-32 – Inflammatory Bowel Disease Questionnaire), alcătuit din 32 de întrebări, care sunt împărţite în patru domenii: simptomele intestinale, simptomele generale, domeniul social şi emoţional. Fiecare întrebare are şapte răspunsuri, notate de la 1 la 7. Astfel, pacientul acordă o notă în funcţie de severitatea simptomelor. La final este acordat un scor total cuprins între 32 şi 224; cu cât scorul total al pacientului este mai scăzut, cu atât punctajul acordat este reprezentativ pentru o calitate a vieţii mai scăzută⁽⁸⁾. Se poate utiliza, de asemenea, varianta scurtă a Chestionarului pentru Boli Inflamatorii Intestinale (SIBDQ – Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire), acesta având avantajul că oferă o evaluare mai rapidă, fiind alcătuit doar din zece întrebări cu câte şapte răspunsuri, care sunt, în mod similar IBDQ, împărţite în cele patru domenii ale sănătăţii, punctajul minim fiind 10 şi cel maxim 70⁽¹⁷⁾.

Chestionarele sunt oferite pacienţilor periodic. În acest mod, evaluarea are loc în diferite etape ale evoluţiei bolii, astfel că multiple studii au arătat că, în perioadele active ale bolii, calitatea vieţii pacienţilor a fost semnificativ mai scăzută comparativ cu perioadele de remisiune. Îmbunătăţirea calităţii vieţii legate de sănătate este scopul tratamentului, prin ameliorarea simptomatologiei şi inducerea remisiunii, dar a fost observat faptul că există pacienţi care totuşi au un scor sever al calităţii vieţii, în ciuda remisiunii clinice a bolii, indicând prezenţa unor factori determinanţi suplimentari. Dintre aceştia, cel mai frecvent au fost identificaţi factorii psihologici, depresia şi anxietatea fiind des întâlnite la pacienţii cu BII⁽¹⁸⁾. Simptomele psihologice joacă un rol crucial în influenţarea reciprocă între activitatea bolii, relaţiile sociale şi calitatea vieţii. Activitatea bolii influenţează direct pacienţii, prin tulburările de tranzit şi durerile abdominale, toate aceste manifestări inducând pacientului niveluri ridicate de stres şi anxietate, amplificând persistenţa disconfortului fizic şi psihic⁽¹⁹⁾.

Comparând scorurile chestionarelor, s-a observat că pacienţii diagnosticaţi cu boală Crohn în perioadele de remisiune au raportat o calitate a vieţii mai scăzută decât cei cu colită ulcerativă, dar în perioadele de activitate nu s-au identificat diferenţe⁽¹⁸⁾.

În ceea ce priveşte momentul diagnosticului şi durata de activitate a bolii, nu a fost raportată o scădere a calităţii vieţii. Paradoxal, s-a remarcat o asocieze pozitivă între durata bolii şi calitatea vieţii; astfel, pacienţii cu un istoric îndelungat de boală au prezentat o calitate a vieţii mai ridicată⁽¹⁸⁾.

Astenia este frecvent întâlnită la pacienţii cu BII, chiar şi în perioadele de remisiune, putând fi cauzată de activitatea bolii, dar în aceeaşi măsură şi deficienţele nutriţionale legate de malabsorbţia intestinală conduc la apariţia ei. Astenia, inapetenţa şi tulburările de concentrare sunt des asociate cu scăderea calităţii vieţii legate de sănătatea pacienţilor⁽²⁰⁾.

Echipa multidisciplinară

Bolile inflamatorii intestinale, fiind patologii cronice şi cu evoluţie îndelungată şi imprevizibilă, necesită un management calitativ, cât mai precoce de la momentul diagnosticului. Cheia pentru obţinerea celor mai bune rezultate este îngrijirea multidisciplinară orientată către pacient. Medicul de familie joacă un rol foarte important în îngrijirea pacienţilor cu BII, fiind punctul de legătură între pacient şi medicul specialist. Medicul de familie poate avea o contribuţie semnificativă, prin urmărirea complianţei la tratament, recunoaşterea promptă a recidivelor sau a complicaţiilor, dar şi prin managementul comorbidităţilor, evaluarea generală anuală, vaccinări sau oferirea consilierii pentru sănătatea psihică⁽²¹⁾.

Manifestările extradigestive din cadrul BII semnalează că mecanismul fiziopatologic care stă la baza leziunilor tubului digestiv are, de fapt, răsunet sistemic. De aceea, medicul de familie trebuie să acorde o atenţie sporită în evaluarea periodică a pacienţilor, el fiind de cele mai multe ori primul cadru medical care semnalează apariţia unor noi semne şi simptome⁽²²⁾.

Concluzii

Evaluarea calităţii vieţii pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale este importantă din mai multe motive. Aduce informaţii cruciale despre dimensiunea afectării bolii, ajutând la înţelegerea holistică a impactului asupra pacientului. De asemenea, ghidează planurile terapeutice şi managementul nevoilor pacienţilor, care în viziunea modernă nu poate exclude rolul determinant al calităţii vieţii în luarea deciziilor asupra tipului de tratament.

Echipa multidisciplinară, implicând medicul de familie, medicul gastroenterolog, psihologul sau alţi specialişti, este esenţială pentru oferirea unei îngrijiri calitative a acestor pacienţi. Medicul de familie este punctul de legătură între pacient şi diferiţi specialişti.   
 

Autor pentru corespondenţă: Roxana-Ioana Ghenade E-mail: roxanaghenade18@gmail.com

CONFLICT DE INTERESE: niciunul declarat.

SUPORT FINANCIAR: niciunul declarat.

Acest articol este accesibil online, fără taxă, fiind publicat sub licenţa CC-BY.