Gestionarea diabetului insulinodependent – perspectiva pacientului

Introducere

Diabetul este o boală frecvent întâlnită, indiferent de continent, numărul actual de cazuri depăsind 10% din totalul populaţiei la nivel mondial. Nu doar numărul mare de cazuri diagnosticate pune probleme sistemelor de sănătate, cât şi două aspecte alarmante: aproximativ jumătate dintre pacienţii cunoscuţi cu diabet nu îşi ating ţintele glicemice; 44,7% dintre diabetici nu îşi cunosc diagnosticul. Există variaţii geografice în ceea ce priveşte apariţia şi diagnosticarea bolii, existând zone cu o incidenţă dublă sau chiar triplă şi cu rate mici de diagnostic (<50%), în special în ţările în curs de dezvoltare^(1-3).

Riscurile crescute ale diabetului sunt cauzate de hiperglicemia cronică, ce aduce complicaţii severe la nivelul întregului organism. Un control metabolic bun, pe o perioadă îndelungată de timp, creşte calitatea şi speranţa de viaţă pentru pacienţii cu diabet, dar, în pofida folosirii noilor tratamente, aceştia întâmpină încă greutăţi în optimizarea stilului de viaţă şi managementul terapiei personale^(4-7).

Înţelegerea acestei afecţiuni şi a armelor terapeutice ce pot fi utilizate trebuie să reprezinte un deziderat permanent în educaţia şi motivarea pacienţilor diabetici, pentru atingerea ţintelor metabolice pe termen lung.

Descoperirea insulinei a marcat un succes extraordinar în tratamentul milioanelor de pacienţi diabetici şi a motivat generaţiile următoare de cercetători în continuarea studiilor şi identificarea terapiilor inovatoare. Perfecţionarea preparatelor de insulină, precum şi opţiunile de insulinoterapie prin perfuzie continuă, în special coroborate cu senzori de măsurare continuă a glicemiei, arată îmbunătăţiri clare în controlul glicemic şi scăderea apariţiei complicaţiilor acute şi cronice. De asemenea, descoperirea unor molecule ce pot trata în mod complex, complet şi concomitent pacientul cu afectare metabolică – hiperglicemie, obezitate, hipertensiune arterială, dislipidemie, insuficienţă cardiacă, boală cardiovasculară aterosclerotică, boală de rinichi – reprezintă un real ajutor în tratamentul diabetului şi al complicaţiilor sale^(5,8-12).

Cu toate acestea, aproximativ jumătate dintre toţi pacienţii cu diabet, la nivel mondial, nu reuşesc să îşi atingă ţintele de glicemie şi de hemoglobină glicozilată, fiind astfel predispuşi la dezvoltarea complicaţiilor sistemice. Importanţa implicării pacientului în buna desfăşurare a planului său terapeutic şi respectarea indicaţiilor privind modificările stilului de viaţă prin nutriţie, activitate fizică regulată şi aderarea corectă la schemele terapeutice reprezintă factori decizionali în prognosticul afecţiunii^(2,6,13).

Prevenţia şi educaţia medicală trebuie să reprezintă fundamentul sistemului medical, în special în bolile cronice, aşa cum este diabetul sau obezitatea.

Obiectivele acestui studiu vizează:

obiectivarea teoriei conform căreia gestionarea diabetului reprezintă un cumul de experienţe dificile ce descurajează aderenţa la planurile terapeutice;

identificarea beneficiilor expunerii experienţelor şi perspectivelor personale ale pacienţilor diabetici în practica clinică şi prognosticul afecţiunii.

Ipoteze conceptuale

În majoritatea cazurilor, oamenii au tendinţa să acţioneze conform credinţelor şi interpretărilor proprii, în concordanţă cu ceea ce este relevant pentru ei – realitatea este construită social^(14,15).

Aceştia se bazează pe o perspectivă ce pune accent pe interacţiune, care este un efort de a surprinde modul în care persoanele interpretează lumea din jurul lor.

1. Prima ipoteză este că fiinţele umane acţionează pe baza semnificaţiilor subiective pe care lucrurile şi întâmplările le au pentru fiecare dintre ei.
2. A două ipoteză este că sensul unor astfel de lucruri este derivat din introspecţia şi judecata fiecăruia, pe baza informaţiilor disponibile la un moment dat.
3. A treia ipoteză este că aceste semnificaţii sunt manipulate şi modificate printr-un proces interpretativ folosit de fiecare persoană pentru a face faţă lucrurilor care sunt importante pentru ea.

Preocupările directe ale acestui studiu vizează:

• Modul în care pacienţii diabetici îşi gestionează afecţiunea.
• Pacientul nu va fi considerat implicat doar în situaţii izolate, ci ca o persoană care trăieşte într-un proces continuu, dinamic de acţiuni şi schimbări, în care experienţele trecute, dar şi anticipaţiile viitorului sunt importante pentru comportamentul din prezent.
• Din cauza numărului constant ascendent de cazuri de diabet, personalul medical lucrează ca „educatori în diabet şi sănătate”, încercând să aducă răspunsuri asupra oricăror tipuri de întrebări. S-a urmărit contribuţia asupra bazei de cunoştinţe din educaţia pentru pacientul cu diabet, cu ajutorul unui studiu care să se bazeze pe experienţele personale ale pacienţilor ca sursă de informaţie.

Consideraţii:

• Persoana diagnosticată cu diabet nu se consideră neapărat ca fiind o persoană bolnavă.
• Experienţele subiective ale pacientului obiectivează deseori faptul că tocmai pacienţii necomplianţi sunt cei care au gradul cel mai mare de anxietate cu privire la gestionarea bolii lor.
• Astfel, se poate susţine ideea că nerespectarea indicaţiilor nu va fi egală cu neglijenţa terapeutică personală; comportamentul necompliant poate fi cauzat de circumstanţe complicate.

Metoda de studiu

Au fost efectuate 87 de interviuri susţinute în stil conversaţional, cu 61 de pacienţi diagnosticaţi cu diabet de tip 1, în diferite faze de evoluţie şi control metabolic.

Majoritatea interviurilor au fost înregistrate şi ulterior transcrise şi notate în detaliu.

Notele observaţionale au fost transcrise în mod textual, tratate şi prelucrate ca „note de constatare”.

Notele teoretice au fost folosite în a doua etapă.

Notele observaţionale sunt declaraţii referitoare la evenimente trăite în principal prin observatie şi ascultare. Ele conţin cât mai puţină interpretare şi sunt cât mai obiective pe cât le poate defini cercetătorul.

Notele teoretice reprezintă extrase textuale din interviuri şi conversaţii şi nu conţin interpretări. Atunci când cercetătorul doreşte să meargă mai departe cu analiza, se recomandă „notele teoretice”.

Includerea în studiu

Includerea în studiu nu a fost de tip restrictiv şi a vizat drept criteriu principal de selecţie diagnosticul pozitiv de diabet de tip 1. Au fost incluşi atât pacienţi de sex feminin, cât şi de sex masculin, cu o vârstă de minimum 18 ani.

Nu au fost incluşi pacienţi cunoscuţi cu boli psihiatrice.

Au fost realizate trei grupuri de studiu, reprezentând diferitele stadii de evoluţie ale diabetului, pacienţi nou descoperiţi, fără complicaţii specifice şi cu diverse complicaţii, pentru a obiectiva perspectivele diferite în relaţie cu experienţa acumulată în managementul bolii.

Primul grup a fost reprezentat de 14 pacienţi nou diagnosticaţi cu diabet zaharat de tip 1. Aceştia au fost supuşi la interviuri repetate pentru a descoperi metodele prin care au învăţat să gestioneze un diagnostic important, atât din punct de vedere practic, cât şi din punct de vedere emoţional.

Al doilea grup a fost format din 24 de pacienţi cu diabet insulinodependent, cu o complianţă crescută la recomandările terapeutice şi fără complicaţii vasculare cunoscute, în pofida evoluţiei de lungă durată a bolii (un minim de aproximativ şase ani).

Al treilea grup a fost format din 23 de pacienţi cu complicaţii micro- şi macrovasculare ale diabetului. Anamneza şi interviul acestor bolnavi s-au concentrat pe obiectivarea experienţei „complete” a diabetului, considerând că aceştia deţin o cunoaştere mai extensivă, proprie, asupra gestionării diabetului, în prezenţa complicaţiilor.

Au fost notate idei şi sentimente legate de nevoia de schimbare a abordării şi stilului de viaţă privind managementul diabetului. Complicaţiile hiperglicemiei cronice au adus o motivaţie puternică, prin conştientizarea pericolelor diabetului.

Anamneza şi interviul individual au putut obiectiva cinci categorii conceptuale din punctul de vedere al perspectivelor asupra experienţelor pacienţilor în abordarea diabetului:

1. „Autonom” – pacientul care consideră că gestionarea afecţiunii este în totalitate responsabilitatea sa şi evită ajutorul de la alte persoane, ca strategie de control al situaţiei.

2. „Independentul dependent” – pacientul care afirmă că îşi poate gestiona singur afecţiunea, însă caută constant sprijin către oamenii din jurul sau şi este întotdeauna atent la gestionarea bolii.

3. „Îngrijorat” – pacientul care se preocupă în mod constant de provocările de a echilibra continuu menţinerea sănătăţii şi evitarea complicaţiilor bolii cu atingerea unui stil de viaţă confortabil.

4. „Pesimist” – pacientul care consideră că diagosticul de diabet înseamnă cu siguranţă prezenţa complicaţiilor bolii şi conştientizarea continuă asupra posibilităţii prognosticului negativ.

5. „Reluctant” – pacient refractar în acceptarea diagnosticului, nu doreşte să îşi asume statutul de pacient, deşi este conştient de gravitatea bolii sale.

Colectarea şi analiza datelor

Interviurile au fost structurate cât mai informal, pentru a favoriza un mediu de discuţie liber, deschis, în care pacienţii să se poată simţi în siguranţă atunci când abordează o tematică sensibilă asupra gestionării unei boli cronice care necesită implicare şi dedicare continuă.

Toate datele au fost colectate de autori, centralizate şi clasificate în funcţie de profilul pacienţilor, vechimea diabetului sau de prezenţa complicaţiilor hiperglicemiei cronice.

Pacienţilor li s-a permis să introducă în discuţie subiecte sau experienţe pe care aceştia le-au considerat relevante în parcursul gestionării bolii. De asemenea, întrebări, dificultăţi sau provocări în managementul bolii au apărut în fiecare dintre aceste interviuri, fiind o dovadă clară că nici cei mai experimentaţi pacienţi, cu o vechime îndelungată a bolii, nu sunt pe deplin „specialişti” în noţiunile extensive, dinamice care privesc controlul diabetului.

S-a urmărit construirea discuţiilor mai degrabă pe baza informaţiilor furnizate de pacient, privind experienţele şi provocările fiecăruia, decât urmarea cu stricteţe a unui plan de interviu stabilit în prealabil.

Consecinţe practice în gestionarea bolii

Progresul cercetărilor farmacologice, identificarea noilor tipuri de insulină şi tratament hipoglicemiant, cu o disponibilitatea ridicată în România, nu sunt încă suficiente pentru gestionarea eficientă şi completă a diabetului zaharat.

Voinţa şi motivaţia intrinsecă obiectivate la pacienţii diabetici ating niveluri nesatisfăcătoare pentru implicarea în cunoaşterea şi managementul bolii şi ale complicaţiilor sale. Personalul medical poate juca un rol important în educarea şi atenţionarea pacienţilor privind riscurile la care hiperglicemia îi expune.

De cele mai multe ori, chiar şi cu un sprijin eficient din partea personalului medical şi a familiei, pacientul rămâne singurul factor cu adevărat decizional privind identificarea motivaţiei sale şi îmbunătăţirea controlului bolii.

Perspectiva pentru îngrijirea pesoanelor cu diabet trebuie să se bazeze pe modele de îngrijire individualizate, adaptate în funcţie de profilul şi nevoile fiecărui pacient, fiind clară diversitatea calităţilor umane, cu rol critic în îngrijirea unei boli cronice.

Declaraţiile şi informaţiile furnizate de pacienţii cu diabet trebuie ascultate şi interpretate de personalul medical, deoarece tocmai pacienţii reprezintă indivizii cu cea mai mare experienţă în gestionarea bolii; coroborarea informaţiilor furnizate de pacienţi cu indicaţiile individualizate oferite de personalul medical reprezintă calea către identificarea unui echilibru metabolic satisfăcător.

Concluzii

Studiile arată că educaţia medicală poate aduce beneficii glicemice asupra complicaţiilor asociate diabetului, dar şi asupra creşterii calităţii vieţii profesionale, sociale şi personale la pacienţii cu diabet, indiferent de vârstă^(16-19).

Din păcate, dificultatea elaborării şi diseminării unor protocoale clare de suport educaţional, moral şi emoţional al pacienţilor cu diabet rezultă în lacune cu răsunet clinic important, prin continua creştere a cazurilor de diabet zaharat şi evoluţia nesatisfăcătoare a pacienţilor deja diagnosticaţi, prin control metabolic slab şi dezvoltarea de complicaţii cronice⁽²⁰⁾.

Interviurile cu pacienţii au evidenţiat dificultăţile, temerile şi anxietăţile acestora, parţial cauzate sau sporite de un sistem de sănătate rigid, prea puţin preocupat de susţinerea educaţiei medicale la populaţia generală şi ineficienţa transmiterii informaţiilor medicale complete către pacienţi, probabil şi din cauza resursei umane medicale insuficiente la nivel naţional.

Informaţiile detaliate oferite de pacienţi arată nevoia şi dorinţa lor de o preocupare mai intensă a sistemului de sănătate pentru a creşte conştientizarea despre patologiile lor în familie, la locul de muncă şi în societate.

Dezvoltarea accentuată a complicaţiilor hiperglicemiei rămâne o confirmare a ineficienţei metodelor actuale de gestionare a diabetului, studiul prezent obiectivând tergiversarea apariţiei motivaţiei intrinseci de control intensiv al bolii, aspect esenţial în implicarea pacientului în îngrijirea condiţiei sale^(21,22). 

Autori pentru corespondenţă: Florin Gabriel Pănculescu E-mail: gabriel.panculescu@yahoo.ro

CONFLICT OF INTEREST: none declared.

FINANCIAL SUPPORT: none declared.

This work is permanently accessible online free of charge and published under the CC-BY.