Apropierea perioadei terminale este un moment foarte dificil atât pentru pacientul cu cancer şi pentru familia sa, cât şi pentru echipa medicală care îl îngrijeşte. Cu toate că moartea este un proces natural cu care se confruntă orice om, acest lucru este dureros de acceptat pentru majoritatea persoanelor. Într-o societate industrializată, moartea tinde să fie respinsă de multe ori ca aparţinând parcursului vieţii, fiind privită mai mult ca un eşec, iar lupta pentru prelungirea supravieţuirii ajunge la un moment dat un scop în sine, pentru care niciun preţ nu este considerat prea mare pentru a fi plătit (ex.: ventilaţie mecanică, resuscitare cardiorespiratorie, alimentaţie artificială şi altele).
Îngrijirea terminală este o componentă a îngrijirii paliative şi se referă la îngrijirea pacienţilor a căror moarte este iminentă şi poate interveni în decurs de câteva ore până la câteva zile.
Îngrijirea la sfârşitul vieţii este privită cu interes crescând în ultima perioadă. Pionieratul studiilor asupra procesului morţii este reprezentat de Elisabeth Kubler-Ross, care prin studiile începute în 1960 a oferit valoare intrinsecă evoluţiei emoţionale, experienţelor şi nevoilor persoanelor muribunde. Specialiştii în îngrijiri medicale au recunoscut formal importanţa prezervării demnităţii şi autonomiei pacientului. Medicii, în special oncologii care tratatează pacienţi cu boli terminale, s-au focalizat pe nevoia de a distinge clar între tratamente agresive şi tratamente paliative şi, respectiv, necesitatea de stabilire a unor ghiduri de îngrijire pentru pacienţii la care tratamentul cu intenţie curativă nu mai este benefic. În principal este recunoscută necesitatea de a trata durerea la pacienţii cu cancer. O atenţie crescută a fost acordată şi controlului fatigabilităţii, anorexiei, caşexiei, greţei, vărsăturilor şi dispneei, care apar frecvent în bolile terminale.
Există un consens etic general prin care oprirea sau minimizarea tratamentelor ce susţin viaţa în bolile terminale nu înseamnă eutanasie, ci decizia de a permite bolii să-şi continue evoluţia naturală. Îngrijirea la finalul vieţii include discuţii cu privire la intervenţii care prelungesc viaţa, precum resuscitarea cardiorespiratorie, ventilaţia mecanică, nutriţia sau hidratarea artificială, dializa renală şi chirurgia, înainte ca acestea să fie instituite. Sfârşitul vieţii se referă la ultimul an de viaţă, dar pentru unii pacienţi poate să semnifice un interval mult mai scăzut.
Burge defineşte deshidratarea terminală ca starea clinică în care un pacient care moare nu mai este în stare să consume un volum adecvat de fluide. Rămâne de stabilit ce se înţelege prin acest volum adecvat de lichide. Există o serie de transformări care se petrec în mod natural atunci când se apropie sfârşitul vieţii după o perioadă lungă de boală, şi anume: interesul pentru lumea exterioară se reduce; tonusul muscular scade; astenia fizică se accentuează; perfuzia sanguină periferică scade; apar deficite cognitive, neurologice; nevoia de hrănire şi de hidratare scade.
Ghidul european (ESPEN) şi cel american (ASPEN) recomandă efectuarea tratamentelor, cu următoarele menţiuni:
-
respectând atât valorile pacientului, cât şi pe cele ale membrilor familiei;
-
adaptând tratamentul la condiţia fiecărui pacient;
-
evaluând riscurile şi beneficiile tratamentului;
-
evaluând în mod continuu şi revizuind în caz de nevoie.
Tratamentul etic ce dictează iniţierea nutriţiei şi hidratării artificiale (NHA) este reprezentat de următoarele principii:
-
non-maleficienţa – să nu facă rău;
-
beneficienţa – să aducă un beneficiu;
-
autonomia – să fie în acord cu dorinţele şi deciziile pacientului;
-
justiţia – tratamentul să fie accesibil şi egal pentru toţi pacienţii în aceleaşi circumstanţe.
Când se face referire la NHA, mereu trebuie avute în vedere trei opinii: cea a pacientului, cea a familiei şi, de asemenea, cea a medicului, el fiind cel care are putere de decizie în această situaţie.
Este cunoscut faptul că la sfârşitul vieţii pacientul îşi pierde interesul faţă de mâncare, prezintă astenie şi are o capacitate scăzută de digestie. În opinia pacientului, NHA previne deshidratarea şi creşte forţa fizică, în timp ce gastrostoma şi sonda nazogastrică scad calitatea vieţii. Tot pacientul consideră că NHA este un simbol al iubirii familiei pentru ei, dovedind grija şi dăruirea familiei în procesul de îngrijire.
Opinia familiei referitoare la NHA este că hidratarea face ca pacientul să se simtă mai bine mental şi fizic, iar administrarea ei la finalul vieţii ajută pacientul în această situaţie. De asemenea, în cazul în care calea orală este inaccesibilă, familia simte că trebuie să ajute pacientul prin NHA. Un alt considerent al familiei este acela că, dacă pacientul nu primeşte hidratare şi nutriţie, atunci echipa medicală este neglijentă, grăbindu-i moartea pacientului.
A treia opinie cu privire la NHA este a personalului medical şi trebuie menţionat, în primul rând, faptul că specialiştii în îngrijiri paliative NU recomandă NHA. Contrar îngrijirilor paliative, specialiştii care nu lucrează cu pacienţii terminali recomandă NHA şi consideră oprirea NHA ca o formă apropiată de eutanasiere şi că sistarea NHA ar fi în detrimentul pacientului.
Într-un articol publicat de Bruera în 2005, acesta arată că fluidele intravenoase nu ameliorează calitatea vieţii la pacienţii cu un prognostic de 1-2 săptămâni care au un status ECOG=3/4. În cazul pacienţilor cu prognostic de o lună, cu ECOG=1/2, fluidele intravenoase menţin statusul de performanţă şi nivelul de activitate al pacientului.
Până la această dată nu au fost efectuate studii intervenţionale care să evalueze efectul fluidelor parenteral în condiţii de exces de fluide preexistent, cum se întâmplă în cazul ascitei, pleureziei, secreţiilor traheale şi al edemelor periferice.
Conform lui Morita, într-un articol publicat în anul 2005, la pacienţii cu ascită sau pleurezie se recomandă administrarea a maximum 1000 ml/zi, pentru a nu exacerba ascita şi secreţiile traheale.
Nutriţia şi hidratarea parenterală în raport cu calitatea vieţii se administrează la pacienţii care nu au accesibilă calea orală (ex.: ocluzie intestinală). În stadiile ECOG 1-2 se vor administra 500-1500 ml/zi, 100-1200 kcal/zi (prognostic de o lună). În stadiile ECOG 3-4 se vor administra maximum 1000 ml/zi, 100-400 kcal/zi (prognostic de 1-2 săptămâni). La aceşti pacienţi nu se vor administra lichide hipercalorice, iar în caz de caşexie/fatigabilitate (acestea fiind simptome nelegate de ocluzia intestinală) se vor administra fluide moderat calorice în cantitate de maximum 1000 ml/zi sau nu se vor administra lichide parenteral – în funcţie de dorinţa pacientului şi a familiei.
NHA în raport cu ascita. La pacienţii cu ascită care pot să consume 500 ml lichide/zi (cu prognostic de o lună) nu se vor administra lichide parenteral sau se vor administra maximum 1000 ml/zi, în funcţie de dorinţa pacientului. La pacienţii cu ascită care au calea orală inaccesibilă se vor administra maximum 1000 ml/zi.
NHA în raport cu greaţa şi vărsăturile. La pacienţii cu greaţă şi vărsături, fără ascită/edeme, cu aport oral minim de fluide (cu prognostic de o lună), se vor administra 1000 ml/zi, 200-800 kcal/zi, în combinaţie cu farmacoterapia. În prezenţa ascitei/edemelor (prognostic de o lună) se vor administra 500-1000 ml/zi, 100-800 kcal, în combinaţie, de asemenea, cu farmacoterapia. La pacienţii terminali (cu prognostic de 1-2 săptămâni) se vor administra maximum 1000 ml/zi sau nu se vor administra deloc fluide parenterale, în acord cu dorinţele familiei şi ale pacientului. La pacienţii fără sondă nazogastrică (cu prognostic de o lună), fără aport oral de fluide, se vor administra 2000 ml/zi, iar dacă este instituită sonda nazogastrică, se administrează 1000-1500 ml/zi, în combinaţie cu farmacoterapia.
NHA în raport cu setea. În cazul pacienţilor care prezintă sete şi cu prognostic de 1-2 săptămâni, cu cale orală accesibilă, nu se administrează fluide parenteral; la cei cu prognostic de 1-2 săptămâni, cu cale orală accesibilă, dar cu semne de deshidratare, se va administra NHA de 500-1000 ml/zi, respectiv 100-400 kcal/zi.
NHA în raport cu pleurezia. Prezenţa pleureziei la pacienţii cu prognostic de o lună şi având calea orală accesibilă nu recomandă administrarea lichidelor parenteral, însă, în funcţie de dorinţa pacientului şi familiei, se pot administra maximum 1000 ml/zi, respectiv 400-800 kcal/zi. De asemenea, la pacienţii care primeau deja 2000 ml/zi trebuie întreruptă/diminuată administrarea la 1000 ml/zi.
NHA în raport cu secreţiile traheale. S-a observat că la pacienţii cu prognostic de câteva zile, asociat cu secreţii traheale care primesc fluide i.v., administrarea acestora trebuie întreruptă sau redusă la cel mult 500 ml/zi şi 100-200 kcal/zi.
NHA în raport cu delirul. La pacienţii cu delir şi cu prognostic de o lună, însoţit de deshidratare, se vor administra 500-1000 ml/zi, în timp ce la cei cu prognostic de 1-2 săptămâni nu se vor administra perfuzii i.v. pentru controlul delirului.
NHA în raport cu indispoziţia. Pentru pacienţii care prezintă prognostic de o lună, cu cale orală inaccesibilă, cu ECOG=1/2, se recomandă 500-1500 ml/zi şi 100-1200 kcal/zi, iar cei cu prognostic de 1-2 săptămâni, cu ECOG=3/4, nu ar trebui să primească perfuzie i.v. pentru ameliorarea indispoziţiei.
NHA în raport cu edemele. Prezenţa edemelor la pacienţii care necesită îngrijire paliativă cu prognostic de o lună şi care prezintă sau nu suferinţă legată de edeme, determină impunerea unui regim hidric restrictiv, de maximum 1000 ml/zi parenteral.
NHA în raport cu durata speranţei de viaţă rămase. Au fost constatate mai multe situaţii referitoare la utilizarea NHA. Astfel, la pacienţii cu prognostic de o lună, cu cale orală inaccesibilă, ECOG=1/2, fără simptome legate de edeme, se recomandă 1000-1500 ml/zi şi 200-1200 kcal/zi pentru prelungirea vieţii. La cei cu prognostic de o lună, cu cale orală inaccesibilă, ECOG=3/4, cu simptome legate de edeme, se va administra 500-1000 ml/zi, respectiv 100-400 kcal/zi, în timp ce pacienţii cu prognostic de o lună, cu cale orală accesibilă, dar malnutriţi din cauza anorexiei şi caşexiei şi fără simptome de obstrucţie gastrointestinală, nu trebuie să primească NHA. Ultima situaţie este cea a pacienţilor cu prognostic de 1-2 săptămâni, cu hidratare minimă orală, dar fără simptome de ocluzie gastrointestinală, care nu ar trebui să primească NHA.
Argumentele în favoarea NHA sunt numeroase şi ţin de fiecare persoană, cultură, religie şi ţară în parte, motiv pentru care se consideră că întreruperea NHA cauzează stres suplimentar familiei, cu o semnificaţie psihologică şi socială importantă. Un alt argument pro-NHA este acela că deshidratarea cauzează confuzie, oboseală neuromusculară, nelinişte, cu scăderea calităţii vieţii pacienţilor. De asemenea, aspecte culturale sunt în favoarea NHA, întrucât în ţările vestice a mânca înseamnă supravieţuire, iar lipsa mâncării accelerează moartea.
Există şi argumente contra NHA, dovedit fiind faptul că NHA nu creşte calitatea vieţii la sfârşitul ei şi nu creşte nici supravieţuirea; dimpotrivă, hidratarea în insuficienţa renală determină edeme, dispnee, edem pulmonar, creşterea secreţiilor traheale şi ascită. Alte argumente contra NHA sunt reprezentate de faptul că aceasta determină modificări electrolitice şi metabolice şi creşte riscul de infecţii, iar NHA cu utilizarea de dispozitive determină creşterea morbidităţii şi mortalităţii. Scopul îngrijirilor paliative este controlul simptomelor; ele nu grăbesc şi nici nu amână moartea. Aspectele culturale sunt combătute prin aceea că scăderea gradului de alimentare înseamnă moarte, dar nu o cauzează. Nu există studii care să demonstreze că întreruperea NHA cauzează moartea, chiar unii clinicieni considerând că NHA nu prelungeşte supravieţuirea, ci prelungeşte mai degrabă procesul morţii. Alte argumente în defavoarea NHA sunt reprezentate de faptul că toate deciziile referitoare la aceasta cresc distresul familiei unui pacient aflat aproape de moarte.
În concluzie, în îngrijirea paliativă, NHA reprezintă o decizie care trebuie luată în consens atât cu pacientul, cât şi cu familia acestuia, respectând valorile etice ale acestora.
Conflict of interests: The authors declare no conflict of interests.