Introducere
Cancerul de sân este unul dintre cele mai frecvente cancere la femei. Aproximativ 5% dintre pacientele cu metastaze (stadiul IV) sunt descoperite cu boală avansată de la diagnosticul iniţial(1).
Simptomatologia este multiplă, dată de prezenţa metastazelor, şi necesită intervenţii prompte de îngrijire paliativă în paralel cu tratamentul oncologic.
Prezentarea cazului
O pacientă de 59 de ani, din mediul urban, s-a prezentat în serviciul nostru în iunie 2018 cu greaţă, vărsături, cefalee intensă, tulburări de echilibru şi de mers şi pareză facială instalate progresiv în ultimele 24 de ore.
Pacienta fusese diagnosticată în urmă cu trei luni cu neoplasm mamar stâng, biopsiat, cu metastaze limfatice, osoase şi pulmonare la momentul diagnosticului şi se afla în curs de hormonoterapie şi tratament cu bisfosfonaţi. Boala progresează prin apariţia determinărilor secundare cerebrale.
În acest context, simptomatologia de prezentare a pacientei este pusă pe seama hipertensiunii intracraniene şi se remite spectaculos în 24 de ore sub corticoterapie (dexametazonă 16 mg/zi) şi depletiv cerebral (manitol 250 ml/zi). Având în vedere progresia bolii, prin apariţia multiplelor determinări secundare cerebrale, recomandarea este de consult într-un serviciu de radioterapie pentru iradiere cerebrală paliativă şi într-un serviciu de oncologie pentru schimbarea liniei de hormonoterapie, dacă oncologul consideră necesar acest lucru. Fiind vorba de metastaze cerebrale multiple difuz diseminate, simptomatice, care nu pot fi operate, radioterapeutul oferă ca soluţie WBRT (whole brain radiotherapy).
După discuţia cu radioterapeutul, pacienta refuză însă ideea de radioterapie cerebrală, motivând că „iradierea, dacă nu este ţintită, îmi va prăji tot creierul. Este tot ce am mai bun. Am planuri mari, ştiu multe şi am încă multe de dat şi de învăţat pe alţii”.
Care este prognosticul acestei paciente?
Până în urmă cu 24 de ore pacienta era independentă în activităţile casnice şi de autoîngrijire, afirmativ activă, inclusiv profesional. În ultima vreme resimţea o stare de oboseală şi cefalee, stare pe care a pus-o pe seama faptului că a fost implicată foarte mult în munca ei de arhitect. Considerăm un status de performanţă bun, ECOG 2. Acest status bun de performanţă nu poate fi considerat în acest moment un factor de prognostic, aşa încât prognosticul este dat de prezenţa metastazelor multiple (>5 metastaze) cerebrale neoperate. Ca prognostic vorbim de o supravieţuire mediană de aproximativ o lună în cazul în care nu se oferă niciun tratament, 1-2 luni dacă folosim doar tratament cu dexametazonă sau 3-6 luni în cazul WBRT(2). Aşteptarea pe care o aveam în privinţa evoluţiei bolii era ca în următoarele luni să se instaleze fatigabilitatea treptată şi progresivă către ECOG 4 şi posibil comă prin HTIC, care nu mai poate fi controlată farmacologic. Ce poate să ofere radioterapia? Un beneficiu modest de supravieţuire, control mai bun al simptomelor, precum cefaleea, pareza, disfuncţia cerebrală şi discontinuitatea tratamentului cu corticosteroizi(3).
Ce poţi face în acest moment? Îngrijire paliativă, tratamentul hipertensiunii intracraniene, consiliere pentru înţelegerea valorii radioterapiei, kinetoterapie pentru menţinerea tonusului muscular, evaluare spirituală pentru a vedea ce dă sens vieţii acestei paciente.
Evaluarea holistică
Până la apariţia episodului actual, calitatea vieţii pacientei a fost una bună. A fost asimptomatică, iar pe parcursul hormonoterapiei au fost puţine efecte secundare. Pacienta locuia singură, la casă, cu facilităţi care deocamdată îi permiteau autoîngrijirea, ajutată de fratele ei, care se implica în limita timpului şi a capacităţii sale. Deocamdată este considerat îngrijitor principal, dar se face consiliere pentru a avea în vedere gestionarea situaţiei când starea pacientei se va deteriora şi aceasta nu va mai avea capacitate de autoîngrijire(4).
Pacienta cunoaşte diagnosticul, dar nu cunoaşte sau mai degrabă nu acceptă prognosticul. Este logoreică, cu nevoie crescută de atenţie, crede în puterea minţii de a vindeca: „Dacă mă concentrez pe petele albe de pe creier pe care mi le-a arătat doamna doctor pe tomografie şi fac aşa cu palmele şi le deşir ca pe un ghem de aţă, acestea vor dispărea”. Este o credinţă a pacientei care trebuie respectată şi face parte din spiritualitatea ei. Dacă este credincioasă? Are nevoie de sprijin din partea unui preot? „Sunt catolică, dar este ok şi un preot ortodox. Cu orice preot stau de vorbă, simt că mă linişteşte” – efect de catharsis. Este mulţumită de alegerile făcute şi de parcursul propriei vieţi.
Comunicarea în acest caz a fost domeniul cel mai solicitant: ascultare activă cu răspuns empatic, încercând să înţelegem raţional ceea ce pacienta trăia emoţional. Am ales să abordăm în mai multe etape discuţia despre boala oncologică şi despre modul de evoluţie al acesteia, cu adaptarea răspunsurilor la multitudinea de întrebări ale pacientei. Comunicarea ţine seama de nevoile pacientului – în acest caz, o pacientă educată, care îşi doreşte să primească toate informaţiile legate de boală. Totuşi, s-a discutat evoluţia fără a se puncta clar prognosticul aşa cum a fost enunţat mai sus, din cauza faptului că pacienta evită discuţia. Finalitatea a fost o pacientă mulţumită de nivelul de informaţie oferit pe înţelesul ei şi determinată să analizeze toată gama de opţiuni terapeutice, inclusiv radioterapia, dar cu menţinerea „credinţei în terapii neconvenţionale”, probabil fiind încă în etapa de negare, reprezentând un mecanism de coping(5).
Lipsa comunicării tuturor datelor legate de evoluţia naturală a bolii, inclusiv posibilitatea apariţiei determinărilor secundare cerebrale şi simptomatologiei de însoţire, a condus la o aderenţă scăzută la planul de tratament şi evaluare oncologică, motiv pentru care în ultimele luni înainte de prezentare nu respectase schema de evaluări oncologice.
Pe perioada spitalizării, odată cu obţinerea controlului simptomatologiei HTIC, pacienta a avut un program de kinetoterapie menit să îi menţină tonusul muscular, inclusiv prin exerciţii pentru motricitatea mâinilor (pacienta lucrând la calculator) şi a participat la atelierele din Centrul de zi pentru adulţi. Această activitate desfăşurată pe parcursul internării i-a dat satisfacţia unei vieţi active şi a menţinerii rolului social prin implicarea în organizarea unor ateliere de artă pentru pacienţii interesaţi. Acest aspect este cel care primează pentru pacientă. Consideră că varianta integrată a intervenţiilor ce privesc starea de sănătate este optim aleasă, simte că nu şi-a pierdut valoarea umană sau funcţia socială, că îi sunt respectate demnitatea şi capacitatea de decizie informată, cu informaţie adaptată la cerinţele şi nevoile individuale.
La externare, pacienta continuă tratamentul cronic cu corticosteroid oral, făcându-se conversia pe metilprednisolon, şi pleacă cu programare în serviciul de radioterapie, unde efectuează iradiere externă cerebrală cu viză paliativă.
În următoarea lună, boala a progresat şi în ceea ce priveşte metastazele pulmonare, cu apariţia dispneei severe şi a tusei în evoluţie, fără ameliorare cu antibioterapie. Statusul de performanţă al pacientei se deteriorează (ECOG 3). Pacienta se reinternează cu insuficienţă respiratorie, SaO2 82% pe pulsoximetru, care nu se ameliorează semnificativ sub oxigenoterapie. Stetacustic pulmonar, prezintă numeroase raluri bronşice diseminate. Pacienta prezintă uşoară cianoză periferică, senzaţie de dispnee severă cu ortopnee, menţinând o poziţie la aproape 90 de grade faţă de planul patului, inclusiv noaptea. Nu se poate odihni din această cauză. Este anxioasă. „Voi muri sufocată?”
Curativ, este în afara resurselor terapeutice. Cauza dispneei este considerată a fi invazia tumorală, limfangita carcinomatoasă. Se instituie tratament cu opioid pentru dispnee în doză corespunzătoare. Ţinând cont că este opioid-naivă (adică nu a mai primit anterior opioid) şi obiectivul este reducerea dispneei, se administrează 15 mg de morfină injectabilă/zi, pe seringă automată (echivalentul a 2,5 mg morfină injectabilă la fiecare 4 ore), dexametazonă 8 mg pentru reducerea edemului peritumoral şi a limfangitei şi tratament anxiolitic, lorazepam 0,5 mg sublingual în puseurile acute de dispnee. În prezent, morfina sulfat este recomandată pe plan internaţional ca primă linie de tratament pentru dispneea legată de cancer(6). În toate studiile care au raportat efecte adverse, opioidele nu au crescut somnolenţa şi nu au precipitat depresia respiratorie(7). Puseurile de dispnee au fost rare, unul la 2-3 zile, iar sub tratament opioid dispneea s-a ameliorat spectaculos, pacienta reuşind să se odihnească, putând să adopte o poziţie cu toracele la 30 de grade faţă de planul patului. Planul de îngrijire paliativă al acestei paciente cuprinde şi profilaxia constipaţiei induse de opioid, cu un laxativ de înmuiere, asociat cu un laxativ de propulsie, profilaxia escarelor, îngrijirea cavităţii bucale, adaptarea dietei la capacitatea redusă de deglutiţie, consiliere emoţională şi spirituală, pregătirea familiei pentru decesul apropiat. Degradarea a fost progresivă şi pacienta a decedat la aproximativ 6 săptămâni de la prima spitalizare.
Discuţii şi concluzii
Privind retrospectiv cazul, controlul simptomelor la această pacientă a fost foarte bun. Scopul principal al îngrijirilor a fost calitatea vieţii. Întâlnirile cu familia au avut ca scop discutarea obiectivelor de îngrijire şi tranziţie dinspre prelungirea vieţii spre calitatea vieţii şi discutarea despre locul dorit de îngrijire la sfârşitul vieţii. A fost important să se ţină seama de valorile individuale şi să nu se neglijeze partea spirituală, în contextul în care omul din spatele bolii este în centrul procesului de îngrijire.
Pacienta a decedat mai curând decât fusese apreciat prognosticul. Evoluţia metastazelor pulmonare a fost mai rapidă decât ne aşteptam. Dacă am fi ştiut acest lucru când am apreciat prognosticul, probabil că nu am fi trimis pacienta la radioterapia cerebrală. Radioterapia a însemnat ca timp şi efort o săptămână din ultima lună de viaţă a pacientei, săptămână pe care probabil o putea folosi altfel. Dar nu puţine sunt cazurile cu evoluţie dramatică, deşi există grupuri de prognostic în care se iau în seamă aspecte legate de stadiul bolii, histologie, cursul natural al bolii, comorbidităţi, localizarea metastazelor şi statusul de performanţă.
Îngrijirea paliativă primită de această pacientă a avut o mare importanţă atât pentru ea, cât şi pentru familie, atât prin bunul control al simptomelor fizice, cât şi privind importanţa pe care a simţit-o pacienta în rolul ei social.
Conflict of interests: The authors declare no conflict of interests.