Planul de îngrijire paliativă a pacientului cu insuficienţă cardiacă avansată

1 . Introducere

Insuficienţa cardiacă afectează aproape 26 de milioane de oameni la nivel global⁽¹⁾ şi 3,6 milioane de cazuri noi apar în fiecare an în Europa⁽¹⁾. Un studiu epidemiologic efectuat în România a arătat că 4,7% din populaţia de peste 35 de ani a fost diagnosticată cu insuficienţă cardiacă⁽²⁾.

Asociaţia Americană de Cardiologie defineşte această entitate ca fiind o boală cronică progresivă, caracterizată prin incapacitatea muşchiului cardiac de a pompa suficient sânge pentru a face faţă nevoilor de nutrienţi şi oxigen ale organismului. Criteriile clinice majore de diagnostic sunt: dispneea paroxistică nocturnă sau ortopneea, turgescenţa jugularelor, prezenţa ralurilor subcrepitante la nivel bazal, ritmul de galop, cardiomegalia, edemul pulmonar acut, refluxul hepatojugular, creşterea presiunii venoase centrale peste 16 cm şi timpul de circulaţie de peste 25 de secunde^(3,4). Criteriile clinice minore de diagnostic al insuficienţei cardiace sunt: dispneea de efort, capacitatea vitală redusă la 1/3 din maxim, prezenţa revărsatului pleural, tahicardia de peste 120/min., tusea nocturnă, edemul maleolar şi hepatomegalia^(3,4). Scăderea în greutate cu mai mult de 4,5 kg în 5 zile de la începutul tratamentului este un criteriu major dacă nu poate fi explicată de alte comorbidităţi şi dacă se datorează eficienţei tratamentului diuretic administrat^(3,4). Pentru diagnosticul de insuficienţă cardiacă, trebuie întrunite cel puţin două criterii majore sau un criteriu major alături de cel puţin două criterii minore^(3,4).

Organizaţia Mondială a Sănătăţii recomandă ca îngrijirea paliativă să fie acordată „cât mai devreme în cursul bolilor cronice, împreună cu restul terapiilor care au ca scop prelungirea vieţii”⁽⁵⁾. Controlul simptomelor pacientului şi managementul nevoilor complexe de îngrijire a pacientului şi a familiei acestuia reprezintă esenţa îngrijirii paliative. Îngrijirea paliativă se adresează controlului simptomelor privind pacientul şi familia acestuia ca o unitate⁽⁶⁾.

2. Scop

Prin revizuirea datelor din literatură, ne dorim să formulăm un plan de management al pacientului cu insuficienţă cardiacă şi cu nevoi de îngrijire paliativă şi să identificăm principalele obiective ale planului multidisciplinar al îngrijirii paliative a pacientului cu insuficienţă cardiacă.

3. Metodologie

S-au căutat articolele în PubMed cu ajutorul cuvintelor-cheie „paliative care”, „heart failure” şi „plan management”. Au fost identificate 36 de articole, dintre care doar 21 de articole descriau informaţii despre scopul reviziei propuse. Dintre acestea au fost excluse 5 articole care erau mai vechi de 10 ani, rămânând doar 16 dintre ele. După evaluarea abstractelor celor 16 articole, s-au eliminat 8 dintre ele, deoarece nu conţineau informaţii despre planul de management al pacientului cu insuficienţă cardiacă aflat în îngrijire paliativă. Au rămas 8 articole care au fost analizate în întregime.

4. Rezultate

Analizarea în întregime a celor 8 articole a urmărit aspectele referitoare la: managementul simptomelor, problemele legate de sfârşitul vieţii (starea terminală), acţiuni de susţinere a reţelei familiale. Acestea trebuie integrate într-un sistem de profesionişti care împreună cu pacientul şi familia formează echipa multidisciplinară. Stabilirea momentului iniţierii îngrijirii paliative a unui pacient cu insuficienţă cardiacă este dificilă şi necesită criterii clare. Dificultatea aprecierii acestui moment reiese din evoluţia oscilantă a insuficienţei cardiace, cu decompensări multiple alternante şi cu momente de stabilitate hemodinamică a pacientului.

În articolele analizate se abordează problema in­ter­ven­ţiilor pentru controlul simptomelor, se analizează factorii de prognostic, suportul familiei sau nevoia de echipă multidisciplinară. Cele mai multe (7 articole) abor­dează intervenţiile necesare în perioada de stare termi­na­lă, moment delicat, în care povara psihoemoţională creşte atât pentru familie, cât şi pentru profesionist.

5. Planul multidisciplinar

Planul multidisciplinar are mai multe etape, începând cu criteriile de includere în îngrijire palia­tivă şi identificarea factorilor de prognostic până la intervenţiile concrete de control al simptomelor.

5.1. Criterii de includere a unui pacient

Pacienţii care prezintă una din următoarele situaţii clinice sunt eligibili pentru îngrijirea paliativă: declinul progresiv al funcţiilor (fizice şi mintale) şi dependenţa de îngrijitori în majoritatea activităţilor zilnice, calitatea vieţii scăzută, simptomatologie severă de insuficienţă cardiacă (IC) în prezenţa tratamentului optim nefarmacologic şi farmacologic, internări frecvente în spital, excluderea posibilităţilor de transplant şi suport circulator mecanic, caşexia de origine cardiovasculară, aprecierea clinică de a fi la sfârşitul vieţii⁽⁷⁾.

5.2. Factori de prognostic

Indicatorii aflaţi în strânsă corelaţie cu limitarea prognosticului la pacienţii cu insuficienţă cardiacă sunt: reducerea fracţiei de ejecţie ventriculară sub 45%, creşterea creatininei serice peste 1,4 mg/dl, spitalizare recentă cardiologică, aritmie ventriculară rezistentă la tratament, reducerea statusului funcţional, prezenţa anemiei, hiponatremiei, caşexia cardiologică, precum şi prezenţa altor comorbidităţi⁽⁸⁾. Biomarkerii folosiţi pentru diagnosticul, prognosticul şi evaluarea tratamentului insuficienţei cardiace sunt: BNP, NT-proBNP şi MR-proANP⁽⁹⁾. Pro-BNP este secretat predominant în ventriculi, ca răspuns la stresul parietal miocardic. Nivelurile serice ale fragmentului inactiv (NT-pro-BNP) se corelează cu severitatea disfuncţiei ventriculare stângi, fiind un marker cu valoare prognostică, ajutând la monitorizarea terapiei IC^(10,11).

5.3. Obiectivele de îngrijire depind, pe de o parte, de stadiul bolii, iar pe de altă parte, de circumstanţele care ţin de pacient⁽¹²⁾. Ele se vor modifica permanent, de aceea este importantă comunicarea cu pacientul, astfel încât să se armonizeze aşteptările pacientului cu obiectivele planului de îngrijire⁽¹²⁾. Frecvent, dorinţele pacientului cu nevoi paliative diferă de cele ale familiei, moment în care comunicarea deschisă cu familia despre diagnosticul, evoluţia şi mai ales prognosticul bolii devine parte importantă a planului de management.

5.4. Managementul simptomelor

Simptomele apărute în insuficienţa cardiacă necesită a fi evaluate. Managementul lor are la bază intervenţii nefarmacologice şi/sau farmacologice (tabelul 2).

5.4.1. Anorexia/caşexia

Caşexia din insuficienţa cardiacă reprezintă un sin­drom de pierdere a peste 6% din greuta­tea pacientului care nu prezintă edeme⁽¹⁵⁾. Scopul in­ter­ven­ţiilor în cazul pacientului caşectic constă în menţinerea sau creşterea masei musculare, creşterea forţei muscula­re şi prevenirea declinului capacităţii funcţionale a pa­cien­tului⁽¹⁸⁾.

5.4.2. Reducerea perfuziei cerebrale

Pacienţii cu insuficienţă cardiacă pot prezenta tulburări cognitive manifestate prin confuzie, dezorientare temporo-spaţială şi fenomene de delir, din cauza reducerii perfuziei cerebrale. Este necesar a se asigura un mediu sigur în jurul pacientului pentru a preveni căderile şi accidentările, iar medicaţia de elecţie este haloperidolul. Lorazepamul poate fi de asemenea administrat, cu menţiunea că la pacienţii vârstnici poate să apară agitaţie printr-un efect paradoxal.

5.4.3. Depresia

Depresia este un factor independent de prognostic negativ pentru pacientul cu insuficienţă cardiacă. Administrarea medicaţiei antidepresive trebuie adaptată în funcţie de efectele adverse, cum ar fi toxicitatea cardiacă exprimată prin sindromul QT prelungit, retenţia hidrică şi hiponatremia, motive pentru care dozele medicamentelor trebuie titrate cu precauţie.

5.4.4. Tusea

Cele mai frecvente cauze sunt prezenţa hipertensiunii pulmonare secundare, prezenţa unei infecţii respiratorii virale sau bacteriene şi efectul secundar al tratamentului cu un inhibitor al enzimei de conversie. Tusea poate fi uscată sau productivă, tratarea acesteia fiind necesară pentru a minimiza urmările acesteia: tulburarea somnului, scăderea apetitului, fatigabilitatea pacientului.

5.4.5. Dispneea

Dispneea este descrisă de pacient ca o greutate sau lipsă de aer şi este însoţită de creşterea anxietăţii. În stadiul terminal, dispneea devine refractară la tratament.

5.4.6. Durerea

Durerea este un simptom care apare la 89% dintre pacienţii cu insuficienţă cardiacă în stadiu final⁽²⁹⁾. Poate să debuteze brusc, cu localizare precordială şi caracter anginos sau poate fi cronică, din cauza afectării vasculare periferice şi/sau osteoarticulare a peretelui toracic. Evaluarea durerii se face printr-o anamneză amănunţită cu privire la localizarea, iradierea, caracterul, factori care ameliorează sau accentuează durerea şi mai ales impactul asupra calităţii vieţii. Alături de anamneză, dispunem de unele instrumente menite să evalueze obiectiv durerea, mai ales în ceea ce priveşte intensitatea, şi care sunt utilizate pentru iniţierea şi conducerea tratamentului antialgic.

5.4.7. Fatigabilitatea

Fatigabilitatea este cel mai frecvent simptom asociat cu insuficienţa cardiacă avansată⁽²⁶⁾, dar mecanismul fiziopatologic este insuficient elucidat. Unele sindroame clinice asociate insuficienţei cardiace pot accentua fatigabilitatea: anemia, caşexia, deshidratarea, dezechilibre electrolitice, suprainfecţii cu diferite localizări⁽²⁷⁾. Managementul acestui simptom este complex din cauza aspectului plurietiologic şi depinde de evaluarea severităţii. Evaluarea urmăreşte identificarea severităţii, durata lui, factorii care ameliorează sau exacerbează acest simptom şi în mod special impactul asupra funcţionalităţii pacientului şi calitatea vieţii acestuia.

5.4.8. Edemul

Edemul în insuficienţa cardiacă se datorează scăderii funcţiei de pompă a cordului, cu stază retrogradă şi retenţie de sodiu şi apă în organism, care se vor acumula în ţesuturi sau la nivelul pleurei, pericardului şi/sau cavităţii peritoneale, ducând la starea de anasarcă.

Trebuie avut în vedere că vârstnicii necesită monitorizare atentă deoarece pot avea răspunsuri diferite la tratament şi sunt susceptibili la interacţiuni medicamentoase neaşteptate în cadrul planului complex oferit comorbidităţilor lor⁽³⁶⁾.

5.5. Probleme legate de sfârşitul vieţii

Indicatorii clinici care apreciază sfârşitul vieţii unui pacient cu insuficienţă cardiacă sunt: afectarea funcţiei renale, hipotensiunea arterială, edemele, fatigabilitatea şi anorexia, în ciuda unui tratament medical maximal⁽³²⁾. Planificarea în avans în această perioadă este însoţită de o mare povară psihoemoţională asupra membrilor familiei, care sunt puşi în situaţia de a lua decizii cu privire la îngrijirea pacientului.

Recomandările Asociaţiei Americane de Cardiologie sunt de a evita tratamentele agresive de susţinere a vieţii (ventilaţia mecanică, intubaţia pacientului sau implantarea unui defibrilator cardiac) la pacienţii cu insuficienţă cardiacă în stadiu avansat şi cu simptomatologie refractară care nu răspunde la tratamentul medical maximal⁽³³⁾.

Îngrijirea pacienţilor în fază terminală se focalizează pe controlul simptomelor, îmbunătăţirea calităţii vieţii şi pe reducerea spitalizărilor prin implicarea şi educarea membrilor familiei în îngrijirea la domiciliu sau pe secţii de îngrijire paliativă.

5.6. Suportul familiei, respectiv al îngrijitorului principal, se realizează prin acţiuni practice pentru îngrijire, acţiuni materiale, sociale sau emoţionale, dar mai ales educaţionale, pentru a gestiona corect planul de îngrijire. Planificarea în avans a îngrijirii trebuie să intre în rutină, ducând la abordarea subiectelor privind diagnosticul şi prognosticul⁽³⁵⁾.

5.7. Echipa multidisciplinară

Pentru a asigura un management corect, este nevoie de colaborarea mai multor profesionişti. De cele mai multe ori, în ţara noastră, pacientul aflat la domiciliu este gestionat de medicul de familie, în colaborare cu specialistul cardiolog. Echipa multidisciplinară este cea de îngrijire paliativă care are în componenţă: medicul cu competenţă în îngrijire paliativă, psihologul, dieteticianul, farmacistul, asistentul social, consilierul spiritual. Întrucât nu sunt destule centre de tip hospice, un ajutor pentru medicul de familie ar fi existenţa unor centre on-call care să consilieze acţiunile acestuia⁽¹⁸⁾. Gradul de implicare a fiecărui profesionist din echipa multidisciplinară (medic de familie, cardiolog, psiholog, asistent medical, asistent social etc.) diferă în funcţie de dinamica progresivă a bolii, astfel că obiectivele planului de îngrijire se modifică des⁽¹⁸⁾, poate chiar de la o zi la alta. Discuţiile deschise cu membrii familiei despre diagnostic, prognostic şi despre obiectivele îngrijirii în funcţie de starea pacientului determină un act medical de calitate, cu o încărcătură emoţională mai uşor de gestionat⁽¹⁸⁾. Cooptarea familiei în cadrul echipei de îngrijire a demonstrat un efect de creştere a calităţii îngrijirii⁽³⁴⁾.

Concluzii

Medicul de familie poate fi considerat managerul planului de îngrijire paliativă a pacienţilor cu insuficienţă cardiacă în stadiu avansat.

Complexitatea planului de îngrijire este dată de multitudinea de nevoi identificate şi de evoluţia oscilantă progresivă a bolii.

Familia pacientului cu insuficienţă cardiacă avansată şi cu nevoie de paliaţie, alături de pacientul însuşi trebuie să fie în centrul planului de management elaborat de echipa multidisciplinară.

Conflict of interests: The authors declare no conflict of interests.