Ziua internaţională a talasemiei este marcată, anual, la data de 8 mai, fiind o iniţiativă a Federaţiei Internaţionale a Talasemiei (TIF). Cu acest prilej, sunt aduse la cunoştinţa publicului şi a factorilor de decizie informaţii legate de această gravă boală ereditară, sunt discutate noi posibilităţi de ameliorare a suferinţelor pacienţilor şi este promovată donarea de sânge.

Ziua a fost marcată, în premieră, în 1993, notează Agerpres. Anual, pe 8 mai, TIF propune campanii de conştientizare şi informare care să acopere toate aspectele legate de boală, în vederea îmbunătăţirii sănătăţii publice şi îngrijirii pacienţilor.

Sub motto-ul „Conştientizează. Împărtăşeşte. Implică-te”, orice persoană care deţine informaţii relevante despre talasemie, fie că este vorba de metode inovatoare de tratament sau simple mărturii referitoare la dificultăţile cu care se confruntă individual, este încurajat să le facă publice, căci acestea se pot dovedi utile atât factorilor de decizie, cât şi pacienţilor, se arată pe site-ul TIF.

Chiar şi în ţările dezvoltate, campaniile de informare şi prevenţie a acestei boli rămân o raritate. Această situaţie poate creşte riscul apariţiei unui număr crescând de pacienţi cu talasemie, şi, mai mult, poate duce la atitudini eronate sau chiar negative faţă de persoanele suferinde.

Nu în ultimul rând, TIF subliniază că pentru a atinge eficienţă maximă, aceste campanii de informare şi conştientizare trebuie să depăşească graniţele lingvistice şi culturale, pentru a putea ajunge până la cele mai izolate comunităţi din lume.

O altă problemă deseori abordată de TIF este cea a accesului inegal la tratament medical cu care se confruntă pacienţi cu talasemie din întreaga lume, în special în privinţa tratamentelor noi şi inovatoare.

Talasemiile reprezintă o familie de afecţiuni genetice în care scăderea producţiei de hemoglobină normală este determinată de blocarea parţială sau totală a sintezei unuia dintre lanţurile polipetidice ale globinei, conform site-ului talasemia.ro. Există două categorii de talasemie: alfa şi beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune şi ameţeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită şi talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăţi de respiraţie, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată. În lipsa tratamentului adecvat, cu transfuzii de sânge şi medicamente chelatoare de fier, speranţa de viaţă a pacienţilor cu talasemie majoră este sub 25 de ani.

În România, la 23 noiembrie 2021, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice au lansat „Ghidul pacienţilor cu talasemie majoră”. Realizat sub coordonarea dr. Daniela Voicu de la Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, ghidul se adresează pacienţilor, oferindu-le informaţii complete despre afecţiunea de care suferă.

Potrivit TIF, aproximativ 300 de milioane de oameni suferă de talasemie pe glob, dintre care 500.000 se confruntă cu o formă severă a bolii.