La aniversarea de 10 ani, Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale şi Stomizaţilor din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie (SRGH) şi Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC), a organizat un eveniment online, la care au participat medici, pacienţi, autorităţi, reprezentanţi ai altor asociaţii de la nivel european.

Cu peste 63 de forumuri şi webinarii pentru pacienţi, două proiecte finanţate de Comisia Europeană, şapte centre dedicate pacienţilor cu BII şi inaugurate în parteneriat cu societăţile medicale şi cu spitalele, cu peste 10 proiecte europene în care s-a implicat şi multe alte campanii de conştientizare derulate din 2012 şi până în prezent, ASPIIR este singura asociaţie din România care îşi propune să crească calitatea vieţii pacienţilor, se arată într-un comunicat.

Obiectivele asociaţiei sunt: susţinerea persoanelor cu BII, creşterea calităţii vieţii pacienţilor cu BII, creşterea calităţii sprijinului din partea familiei, prietenilor şi echipei medicale.

Asociaţia are în prezent peste 400 de membri, persoane cu BII sau aparţinători ai acestora, este partener al centrelor dedicate din întreaga ţară şi este membru activ al organizaţiilor europene.

„În urmă cu 10 ani, un grup mic de pacienţi şi medici au înţeles ca pacienţii cu BII au nevoie de o comunitate dedicată lor şi au fondat asociaţia ASPIIR”, a declarat Isabella Grosu, Preşedinte ASPIIR.

„Înainte de 2011, incidenţa şi prevalenţa bolilor inflamatorii intestinale în România erau unele dintre cele mai mici din Europa, crescând însă an de an şi ajungând apoi în 2011 şi 2016, în aria Bucureştiului, să crească de 8 ori. Acest lucru ne-a facut să ne mobilizăm, să aducem pacienţii mai mult către noi, să îi considerăm parteneri, şi de aici şi ideea de a susţine ASPIIR”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, preşedinte SRGH.

„Au fost ani nu întotdeauna uşori, şi ultimii doi ani de pandemie cu atât mai grei, care au arătat că nu suntem de o parte şi de cealaltă a mesei, ci suntem împreună medici şi pacienţi, că trebuie să conlucrăm ca să putem duce mai departe progresul pacienţilor şi progresul medicilor”, a spus prof. dr. Lucian Negreanu, preşedinte RCCC.

„Trebuie să privim spre viitor şi să vedem ce avem de făcut pe mai departe împreună cu ASPIIR: un lucru important este punerea în funcţiune a registrului naţional pentru boli inflamatorii intestinale, dezvoltarea în continuare a centrelor dedicate îngrijirii pacienţilor cu BII, nu doar ca număr, ci şi prin trecerea la nivelul următor ca centre de excelenţă, ce necesită şi o finanaţare din partea statului. A treia direcţie importantă este dezvoltarea unor programe naţionale, pentru că pacientul cu BII are nevoie de o complexitate de tratamente şi de medici care se ocupă de boala lui, iar a patra direcţie este să începem să dezvoltăm înţelegerea pentru nevoia de nutriţie a pacienţilor, pentru că nevoile lui nutriţionale sunt deosebite”, a declarat prof. dr. Mircea Diculescu, şeful Clinicii de Gastroenterologie, Institutul Clinic Fundeni, Bucureşti.

BII, din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice care se manifestă prin dureri abdominale, diaree, incontinenţă, pierdere în greutate, oboseală. Impactul acestor afecţiuni se răsfrânge asupra vieţii personale şi profesionale, iar diagnosticarea corectă şi tratamentul adecvat pot oferi pacienţilor cu BII şansa la o viaţă cât mai apropiată de cea normală, se arată în comunicat.

În România, aproximativ 15.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu BII, mai ales persoane tinere şi chiar copii. De aceea, este foarte important ca acţiunile de creştere a calităţii îngrijirii şi implicit a calităţii vieţii pacienţilor cu BII să continue.

„În perioada pandemiei COVID-19 ne-am adaptat proiectele şi am organizat 34 de sesiuni online de informare, prin care am pus pacienţii în contact cu medicii din întreaga ţară, două sondaje, prin care am încercat să înţelegem temerile şi provocările pacienţilor, am publicat pe website sfaturi esenţiale şi am organizat mese rotunde pentru a cere continuarea accesului la îngrijire. Ne propunem ca şi în viitor să fim vocea pacienţilor cu BII sau cu stome, să rămânem un partener de încredere al societăţilor medicale şi împreună să îmbunătăţim standardele de îngrijire pentru aceşti pacienţi”, a mai spus Isabella Grosu, preşedinte ASPIIR.

Evenimentul online „10 ani de parteneriat şi implicare pentru pacienţii cu Boli Inflamatorii Intestinale” a fost realizat cu sprijinul Pfizer, Takeda, Janssen.