Situaţie paradoxală în cazul pacienţilor cu hemofilie: există buget, dar tratamentul nu este folosit. Conform primei analize socio-economice a impactului pe care hemofilia îl are în ţara noastră, doar jumătate din bolnavi utilizează tratamentul disponibil prin CNAS, deşi bugetul a crescut de 2,5 ori în ultimii doi ani.

Principalele cauze pentru această situaţie sunt: reţeaua disproporţionată a centrelor de tratament, accesul dificial al pacienţilor la medicaţie şi lipsa medicilor hematologi.

Doar o jumătate din pacienţii cu hemofilie sunt trataţi

La sfârşitul lunii octombrie, a fost lansată prima analiză cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România. Studiul a fost realizat de compania EY România, la solicitarea Roche România, cu 2017 drept an de referinţă.

Potrivit analizei, în România trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie, însă doar jumătate din aceşti pacienţi primesc tratament prin Programul Naţional de Hemofilie. Mai exact, în ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienţi trataţi anual a fost de aproximativ 850.

Conform analizei, finanţarea nu este o barieră de acces la tratament. În pofida creşterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie (de la 70 mil lei în 2016, la 179 mil lei în 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întampină o serie de dificultăţi în accesul la tratament.

Prof. dr. Daniel Coriu
Prof. dr. Daniel Coriu

Noi nu am fost suficient de pregătiţi să folosim acest buget, având atâţia ani în care am fost subfinanţaţi”, a explicat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni şi vicepreşedintele Societăţii Române de Hematologie„Vedeţi, hemofilia este o boală specială. Este nevoie de hematologi care să înţeleagă boala. Este vorba de o echipă multidisciplinară, nu numai de un hematolog. Avem nevoie şi de chirurg, şi de ortoped, şi de stomatolog, şi de kinetoterapeut. Din păcate, sistemul medical românesc nu a fost pregătit pentru acest lucru”.

302.500 km/an, parcurşi de pacienţii cu hemofilie pentru tratament

În cadrul studiului, cele mai des menţionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, au fost: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi două în judeţul Timiş), diferenţe majore între accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România.

hemofilie_grafic

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane RON anual (35 milioane EUR), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport). Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 EUR) este de 8-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franţa, Spania şi Marea Britanie şi se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE.