Doar 5% din pacienții români suferinzi de fibroză pulmonară idiopatică (FPI) sunt diagnosticați corespunzător.

O boală rară cu cauze încă necunoscute, FPI afectează între 80.000 și 100.000 de europeni și aproximativ 3.500 de pacienți din România.

Diagnosticul sumbru este că pacienții cu FPI trăiesc în medie 2-5 ani de la momentul diagnosticării. Un studiu global, realizat recent de compania farmaceutică Boehringer Ingelheim, relevă dificultăţile emoționale și practice cu care se confruntă persoanele cu FPI. 61% din pacienții cu FPI declară că sunt îngrijorați sau extrem de îngrijorați de faptul că manifestă o exacerbare acută a FPI și aproximativ 25% sunt diagnosticați cu depresie clinic semnificativă.

Doctorul pneumolog Marlies Wijsenbeek - Erasmus Medical Center, Olanda - a observat: „Cunoaștem multe despre modificările fiziologice care survin în cazul FPI, iar sondajele de acest tip ne ajută să înțelegem mai bine impactul psihologic. Deși se oferă asistență medicală pentru a contribui la încetinirea progresiei FPI imediat după diagnosticare, este, de asemenea, hotărâtor ca pacienții să primească sprijin emoțional cât mai devreme posibil pentru a-i ajuta să-și diminueze anxietatea asociată bolii. În practica de zi cu zi, trebuie să ne reamintim în mod constant că nu tratăm doar plămâni, ci tratăm oameni.”

Boală pulmonară rară, cu o evoluție fatală, FPI provoacă modificări ireversibile la nivelul țesutului pulmonar care duc, în timp, la insuficiență respiratorie și deces. Cauzele acestei boli nu sunt încă pe deplin cunoscute.

La momentul actual, tratamentele disponibile nu sunt menite să vindece boala, ci doar încetinesc progresia acesteia. Roche România a lansat, în 2016, Esbriet (pirfenidona), primul medicament compensat destinat tratamentului fibrozei pulmonare idiopatice din țară noastră. O analiză a datelor din trei studii clinice de fază III a arătat că, după un an de tratament, pirfenidona reduce riscul de deces cu 68% comparativ cu placebo.

Aprobat în Uniunea Europeană din 2011, pirfenidona se eliberează numai pe baza unei prescripții medicale și este destinat exclusiv tratamentului pacienților adulţi  care suferă de fibroză pulmonară idiopatică, formă uşoară până la moderată. Medicamentul este pe lista medicamentelor compensate 100%, așadar gratuit pentru pacienți.

În anul 2013, Institutul Național pentru Sănătate și Excelență în Servicii (NICE) din Marea Britanie atenționa că fibroza pulmonară idiopatică era cunoscută de cadrele medicale într-o foarte mică măsură, multe cazuri rămânând nediagnosticate.