Din aceeași categorie
„Relaţia mea cu medicii de familie este una bună, de colaborare în echipa interdisciplinară”
De ce este importantă această zi?
Raluca Teleanu: E important să ne gândim la semnificaţia zilei de 7 septembrie. În fiecare an, în ziua de 7 septembrie, ar trebui să ne gândim la copiii şi adulţii cu distrofie musculară, în general, cu distrofie musculară Duchenne, în special - o afecţiune nu foarte frecventă, dar nici atât de rară, în rândul bolilor rare. Şi ar trebui să reflectăm mai mult la nevoia acestor oameni de a fi văzuţi.
Din acest motiv, spunem că e o zi marcată în an când suntem alături de ei, ne uităm la nevoile lor şi, cel mai important, ne comportăm firesc în preajma lor, fiindcă ei asta îşi doresc: firescul vieţii, în care ceilalţi să nu-i ocolească, ci să-i accepte, chiar dacă unii dintre ei sunt într-un scaun rulant. Ei vor să fie acceptaţi aşa cum sunt şi apreciaţi pentru ceea ce sunt.
Cum v-aţi apropiat dumneavoastră de aceşti pacienţi?
Raluca Teleanu: Vorbim despre pacienţi neurologici, în primă instanţă. Şi spun asta, pentru că boala Duchenne este progresivă, este o afecţiune pentru care există nişte standarde de îngrijiri care dau o altă calitate vieţii, dar nu există medicamente sau terapii care să o vindece.
Aşadar, într-o primă instanţă, sunt pacienţi neurologici. În timp, când pierd capacitatea de a merge, devin mai degrabă pacienţii medicilor cu alte specialităţi: Cardiologie sau Pneumologie şi aşa mai departe. De ce? Pentru că inima este un muşchi, iar acolo există o afectare. Desigur, pentru a le prelungi viaţa, ne interesează ca acel muşchi să funcţioneze cât mai mult timp. La fel, în sistemul respirator, musculatura este vitală, iar, pentru ei, cu atât mai importantă. Practic, după vârsta de 17-18 ani a pacientului, aceşti specialişti devin foarte importanţi, în timp ce, din punct de vedere neurologic, lucrurile intră într-o zonă de platou.
Cât de rară este la noi această boală?
Raluca Teleanu: România nu are registre pentru foarte multe afecţiuni. Deci, nu ştim numărul exact al pacienţilor, dar estimăm că există câteva sute cu această afecţiune, adulţi şi copii.
Când se declanşează? Cum o descoperim şi ce e de făcut din momentul în care o descoperim?
Raluca Teleanu: Boala este, să spunem, genetică, o transmite mama sau poate fi o mutaţie a copilului, de novo. Până la vârsta de doi - trei ani, copilul poate avea o dezvoltare normală. Poate că ar putea să ne atragă atenţia faptul că este un copil mai atletic, nefiresc de atletic pentru vârsta lui, cu gambele mai proeminente, cu un trup care pare că ar fi într-o formă bine întreţinută din punct de vedere muscular. Apoi, încep să apară problemele. Deficitul acestor copii este unul muscular proximal, adică le e greu să meargă pe bicicletă, le e greu să urce scările.
În general, în zona membrelor inferioare, se vede prima dată această oboseală. Progresiv, din cauza faptului că există un deficit genetic, musculatura începe să degenereze şi încep să apară şi alte semne neurologice, pacientul ajungând, într-un final, până la partea de non-ambulator şi la afectarea membrelor superioare. Pacienţii îşi folosesc mai puţin proximal şi mai mult distal membrele superioare, există o afectare multiplă, iar îngrijirea lor înseamnă prezenţa unui cardiolog, a unui gastroentrolog şi aşa mai departe.
Există standarde de îngrijire pe care, din fericire, România le aplică şi le aplică corect. Nu în toată ţara, dar în centrele de expertiză pentru boli rare se întâmplă întocmai. Există mai multă cunoaştere pentru această afecţiune şi există şi o echipă multidisciplinară care poate să îngrijească din punct de vedere ortopedic, gastroenterologic, cardiologic, pneumologic sau emoţional pacientul.
În plus, este importantă şi prezenţa unui asistent social care poate învăţa familia şi pacientul care sunt drepturile de care pot beneficia.
Ce putem noi face pentru suferinzi?
Raluca Teleanu: Cred că trebuie să mergem în zona de firesc, de a-i accepta ca pe o prezenţă firească în viaţa noastră. Ei vor să fie parte din activităţile pe care noi le facem şi să ne bucurăm de abilităţile lor. Avem pacienţi care merg la cursuri de teatru, care merg la diverse cursuri de public speaking, care merg la petreceri, în club, alături de colegii lor de clasă. Desigur, mă gândesc la adolescenţi acum.
Când ajung în liceu şi îşi doresc să fie independenţi, s-ar bucura să aibă în jurul lor nişte tineri care îi înţeleg, care-i ajută, care contribuie la ideea de adolescent, adult, tânăr, independent. Adică, îl ajut dacă vrea să meargă la o petrecere, să nu fie nevoit să vină cu părinţii. Îmi asum eu că voi avea grijă de el şi o să poată să se simtă şi el ca ceilalţi.
În cee ace priveşte adulţii, sigur că se confruntă cu provocările etapei respective de viaţă, în care îşi doresc măcar pentru câteva ore să reuşească să stea singuri, independenţi, să aibă un job pe care ei ar putea să-l desfăşoare şi să fie acceptaţi aşa cum sunt. Avem, de exemplu, pacienţi din afara ţării care au depăşit vârsta de 30 de ani şi care au reuşit să-şi aranjeze casa. Poate că e o provocare foarte mare pentru ei, fiindcă au nevoie de nişte device-uri în casă, astfel încât ei să se poată deplasa. Este greu de crezut că ar putea să facă asta singuri, dar, cu ajutorul unor maşinării care îi ajută să se deplaseze prin casă, reuşesc să capete mai multă independenţă.
Se vorbeşte foarte mult despre speranţa de viaţă a acestor pacienţi, iar dumneavoastră îmi spuneţi că mai degrabă discutăm în alţi termeni despre acest lucru. De ce?
Raluca Teleanu: Este o vorbă la care mă întorc: în viaţa asta, mâine nu ne este promis. Aşa că, de ce am vorbi despre speranţă de viaţă când putem să vorbim despre azi şi despre ce putem schimba azi în vieţile oamenilor în jurul cărora ne aflăm?
Cuvântul de ordine ar trebui să fie compasiune pentru un pacient sau un om cu o dizabilitate, nu să ne uităm la speranţa sa de viaţă, pe care niciunul dintre noi nu o ştie. Credem că trăim până la adânci bătrâneţi. Lucrul acesta nu ne este cunoscut nouă. Şi atunci, e mai sănătoasă atitudinea plină de compasiune, de dorinţa de a fi acolo, prezent, alături de un om care este într-o situaţie mai delicată de viaţă, pe care pacienţii noştri şi-o doresc. Ei doresc să simtă că suntem împreună.
Anii sunt doar nişte cifre, iar tehnologia, studiile şi felul în care îngrijim aceşti pacienţi ne-au adus într-o paradigmă foarte diferită. Şi, poate, mai bine ne concentrăm asupra lucrurilor pe care le putem face, nu asupra celor pe care nu le putem controla.
Andreea Vasile - Doctor pentru sufletele vârstnicilor singuri
Andreea Vasile este asistent social la Serviciul Social Telefonul Vârstnicului – Fundaţia Regală Margareta a României. Vă invităm să citiţi mai jos un interviu sensibil şi emoţionant despre munca „vocilor” care răspund cu suflet la capătul ...
Artişti voluntari decorează secţia de neurologie pediatrică de la Spitalul de psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia”
Mai mulţi artişti voluntari din ţară urmează să decoreze Secţia de neurologie pediatrică a Spitalului Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia” din Capitală. Picturile vor crea o atmosferă potrivită pentru copii, în vederea consolidării ...