Janssen, compania farmaceutică a Johnson&Johnson, a lansat platforma Janssen4Patients - un concept unic de sprijin al organizaţiilor de pacienţi, al pacienţilor şi aparţinătorilor din România şi Europa Centrală şi de Est.

Platforma, disponibilă şi în limba română,  oferă informaţii medicale despre schizofrenie, psoriazis, leucemie limfocitară cronică, mielom multiplu şi cancer de prostată, alături de opţiunile terapeutice disponibile. Janssen doreşte, de asemenea, să sprijine asociaţiile de pacienţi prin cunoştinţe specifice şi interconectare pentru ca acestea să îşi poată consolida demersurile de reprezentare a intereselor pacienţilor.

Platformă disponibilă în nouă ţări

Janssen4Patients este singura platformă online care se adresează integrat pacienţilor şi asociaţiilor de pacienţi, precum şi aparţinătorilor, din ţările Europei Centrale şi de Est: România, Polonia, Cehia, Slovacia, Slovenia, Ungaria, Slovenia, Serbia şi Bulgaria.

 „Prin conectarea pacienţilor din România şi Europa Centrală şi de Est sub platforma Janssen4Patients ne întărim angajamentul de a fi parteneri responsabili ai pacienţilor şi de a-i ajuta prin toate modalităţile care stau în puterea noastră să aibă o viaţă cât mai bună. În România, vocea pacienţilor este din ce în ce mai auzită şi credem că împărtăşirea unor modele de lucru, conectarea la realitatea legislativă locală şi la contextul internaţional cu privire la sistemele de sănătate pot susţine iniţiative consistente ale asociaţiilor de pacienţi local sau regional”, a declarat Christian Rodseth, managing director al Janssen România.

Sprijin în oferirea diagnosticului

Psihiatrul Sorin Pletea, prezent la conferinţa de lansare a Janssen4Patients, recunoaşte că platforma este o unealtă binevenită, mai ales în momentul livrării unui diagnostic dificil către pacient.

„Chiar dacă avem timpul necesar să transmitem o informaţie consistentă, şocul iniţial este destul de mare pentru pacient, mai ales în momentul aflării unui diagnostic psihiatric sau oncologic. Astfel încât o mare parte din informaţii s-ar putea să nu ajungă corect sau complet la pacienţi şi familii. Şi atunci orice sursă de informaţii credibilă şi valabilă este binevenită”, a explicat dr. Sorin Pletea, care a declarat că, de obicei, recomanda pacienţilor site-ul Asociaţiei Psihiatrice Americane pentru informarea suplimentară a pacienţilor şi aparţinătorilor.

Dr. Renata Dediu, medic oncolog, recunoaşte de asemenea că trainingul medicilor şi al studenţilor în livrarea unui diagnostic dificil este deficitar.

„Din păcate, la ora actuală, în pregătirea noastră nu există – din cunoştinţele mele – cursuri de comunicare a diagnosticului către pacient. Este foarte important, mai ales în afecţiuni psihiatrice şi oncologice, modul în care dai diagnosticul unui pacient, locul în care o faci, informaţiile pe care i le oferi. Acest aspect este deficitar în trainingul medicilor şi al studenţilor”, a declarat dr. Renata Dediu.

Tot conţinutul disponibil pe platforma Janssen4Patients este redactat de medici specialişti şi tradus în cele 9 limbi aferente ţărilor în care platforma este disponibilă. Informaţia medicală certificată acoperă în mod integrat afecţiunile descrise în cadrul portalului din perspectiva simptomelor, diagnosticului şi a variantelor de abordare terapeutică, precum şi componenta de gestionare a bolii la nivel emoţional şi psihologic de către pacienţi şi apropiaţii acestora.

În secţiunea „Advocacy Center” este disponibil şi un glosar cu datele de contact ale principalelor asociaţii de pacienţi din România şi din ţările Europei Centrale şi de Est, această facilitate fiind special introdusă pentru a încuraja dialogul dintre acestea, dar şi posibilitatea pacienţilor – în mod individual – de a se adresa şi colabora direct cu asociaţiile.