Cartea ,,Fiul meu, eroul meu”, scrisă de Philippe Idiartegaray, tatăl unui băiat din Franţa cu sindromul Prader-Willi, este o mărturie sinceră, tranşantă şi nu lipsită de umor şi ironie, despre emoţie şi acceptare.


Georgian-Gabriel Apostol, fondatorul şi preşedintele Asociaţiei Prader-Willi din Bucureşti şi tatăl unui copil de 5 ani care suferă de această boală genetică, a tradus acest roman-jurnal din limba franceză, lansând-o în România la începutul acestei luni, se arată într-un comunicat.

Scopul acestui proiect editorial este de a creşte gradul de conştientizare despre sindromului Prader-Willi, dar şi despre bolile rare în general.

„Scopul nostru, al asociaţiei, în general şi al acestui proiect editorial, în particular, este de a creşte gradul de conştientizare a situaţiilor cu care se confruntă pacienţii cu sindrom Prader-Willi, dar şi cu alte dizabilităţi, pentru că o mare parte dintre provocările familiilor cu copii speciali sunt similare, indiferent de diagnostic. Şi mă refer aici la capacitatea societăţii de a integra copiii cu diverse dizabilităţi, la limitările sistemului de învăţământ, medical, la presiunile de ordin financiar şi social, la întrebări incomode şi nepotrivite”, a explicat Georgian-Gabriel Apostol, preşedintele Asociaţiei Prader-Willi Bucureşti.

Conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România (ANBR), în România trăiesc peste 100 de persoane cu acest sindrom.

„După aflarea diagnosticului am trecut prin diverse stări sufleteşti. Treptat am învăţat să ne obişnuim cu diagnosticul, cu noţiunea de dizabilitate şi să le acceptăm ca normalitate. Dacă pentru autorul cărţii eroul este David, cel de-al patrulea copil, pentru noi, eroul nostru este Ştefan, unicul nostru copil. Un copil frumos şi bun ce ne învăţă în fiecare zi că şi un copil special, atipic, îţi aduce atât de multă bucurie şi putere să depăşeşti prejudecăţi, încercări, limitări ale societăţii”, a adăugat Georgian-Gabriel Apostol.
 




Pediatru