Reţeaua Global RA Network a lansat un nou instrument de advocacy - RA Dashboard, tabloul de bord - ca parte a iniţiativelor sale de îmbunătăţire a modelelor de îngrijire pentru persoanele cu artrită reumatoidă (AR). Dezvoltat în colaborare cu liderii a 18 organizaţii de pacienţi, tabloul de bord prezintă date cheie despre boală şi despre furnizarea de îngrijire şi tratament în Europa şi America.


AR este cea mai frecventă formă inflamatorie autoimună de artrită şi afectează aproximativ una din 100 de persoane din întreaga lume, se arată într-un comunicat. Reduce calitatea vieţii şi este una dintre principalele cauze de invaliditate la nivel mondial. În ciuda prevalenţei şi a costurilor pe care le implică pentru societe, modelele de îngrijire a AR variază de la o ţară la alta şi există numeroase lipsuri şi inegalităţi.

„Îmbunătăţirea modelelor de îngrijire a AR în Europa şi în America necesită o colaborare între părţile interesate, inclusiv grupurile de pacienţi, experţii în politici publice, guvernul, industria farmaceutică (...). Tabloul de bord AR este un instrument uşor de utilizat pentru a vizualiza situaţia actuală a îngrijirii AR şi pentru a monitoriza progresele înregistrate în ceea ce priveşte componentele cheie ale modelului de îngrijire (..) dintr-o ţară”, a explicat Cheryl Koehn, preşedinte al Arthritis Consumer Experts, care asigură secretariatul Reţelei globale RA.

„Mai multe ţări din cadrul Reţelei au raportat că nu au putut accesa statisticile cheie privind AR din ţara lor pentru tabloul de bord. În aceste ţări, guvernele fie nu colectează date despre AR, fie nu le fac publice. Dacă guvernele nu colectează şi nu fac schimb de date privind persoanele care trăiesc cu AR, nu vor cunoaşte amploarea problemelor şi nici nu vor şti cum să le gestioneze”, a adăugat Cheryl Koehn. 

„Aşa cum am învăţat în timpul pandemiei, datele sunt dovezile care conduc la luarea unor decizii solide în domeniul sănătăţii. Cu toate acestea, în România, nimeni nu ştie cu exactitate câţi pacienţi cu AR există şi care este costul socio-economic al AR. Datele despre AR care sunt accesibile în România sunt adesea extrapolate din datele generale europene, dar pot să nu reflecte de fapt cifrele reale din ţara noastră”, a spus Rozalina Lăpădatu, preşedinte al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune din România.

Tabloul de bord este disponibil în prezent pentru 10 ţări. Datele au fost cercetate şi colectate de asociaţiile membre şi de secretariatul Reţelei, folosind literatura locală disponibilă publicului şi seturile de date deschise existente ale agenţiilor guvernamentale şi ale organizaţiilor de cercetare, precum şi rezultatele sondajului internaţional al Reţelei privind modelele de îngrijire a AR.

„În prezent, nu există niciun model standardizat de îngrijire a AR în Europa sau în America. Această disparitate duce la frustrare şi dezamăgire pentru pacienţii cu AR, a căror viaţă însăşi depinde de obţinerea unui diagnostic corect şi în timp util”, a declarat Antonella Celano, preşedinte al Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) din Italia.

 



Alergologia