Silvia Coman este medic, mamă a doi copii, navigator de pacienţi oncologici, iar de aproape doi ani a auzit pentru a doua oară diagnosticul despre care alege să vorbească asumat: melanom în stadiu IV, cu metastaze pulmonare. Atunci a început un tratament inovator de stopare a evoluţiei cancerului, o terapie ţintită către mutaţia genetică ce i-a determinat boala şi care este foarte des întâlnită în melanom, iar în trei luni de la descoperirea metastazelor, acestea au dispărut. La doi ani de atunci şi în absenţa semnelor de boală, la fel de asumat, Silvia alege să vorbească despre sine în toate celelalte roluri în care se implică.


Mi-ai spus deunăzi că nu mai vrei să laşi boala să vorbească despre tine. De ce crezi asta?

Silvia Coman: Mi-am dat seama că vorbind despre mine, cel mai adesea spuneam că sunt pacient şi nu că sunt mamă, că sunt navigator de pacienţi sau că sunt medic. Cumva aveam tendinţa de a spune că sunt pacient în ultimul stadiu, iar cei din jur încremeneau auzind acest lucru, mai ales cei care nu mă cunoşteau. Am realizat însă, cu ajutorul câtorva prieteni din jurul meu, că sunt mult mai mult decât atât.

 

De regulă, imaginea despre un pacient cu metastaze nu seamănă cu ceea ce vedem la tine: frumuseţe, strălucire, sănătate. Omului nu-i vine să creadă că eşti pacient oncologic.

Silvia Coman: E de înţeles să se întâmple acest lucru şi vine şi dintr-un grad de necunoaştere a patologiei oncologice. Şi nu este nimeni de învinuit aici.

În această afecţiune lucrurile se văd destul de rău din afară mai ales la final, când eşti epuizat după tratamente, când acestea nu-şi mai fac efectul. De-abia atunci poţi să spui că arăţi ca un pacient oncologic cu adevărat.

Toţi cei care suntem sub tratamente oncologice noi, inovatoare, care nu au reacţiile adverse pe care le induce terapia clasică, arătăm perfect normal, dar nu înseamnă că nu ne confruntăm cu aceleaşi probleme, griji şi cu aceeaşi povară.

 

Cum îţi iei energia ca să fii pe plus, chiar dacă eşti în continuare sub imperiul acestei boli?

Silvia Coman: Mi-am făcut un ţel din a fi pe plus, încerc să învăţ în permanenţă lucruri noi, să ţin pasul cu tot ce apare nou în oncologie sau în alte ramuri ale medicinei către care am înclinaţie. Mi-am selectat şi am dat voie aproape de mine unor oameni care mă înţeleg cu adevărat, unii dintre ei chiar au pregătire de psihanalişti, psihoterapeuţi, iar asta m-a ajutat foarte mult în a mă vedea diferit, într-un mod de care nu eram conştientă până acum.

 

Care este acela?

Silvia Coman: Iată, de pildă, am devenit o mama mai prezentă în viaţa copiilor mei şi acest lucru îmi dă şi o stare de bine legat de mine, fiindcă aveam de multe ori apăsarea că nu le acord suficient timp. Acum am învăţat să fac acest lucru suplimentar. Apoi, îmi acord mai mult timp mie.

 

În ce stare eşti acum, în privinţa evoluţiei bolii?

Silvia Coman: Sunt un pic mai liniştită, pentru că am aproape doi ani de zile de când sunt fără evidenţă de boală, ceea ce înseamnă că mă înscriu în profilul pacientului cu răspuns pe termen lung. În curând voi trece prin următorul screening, în legătură cu care sunt tare nerăbdătoare. Sunt liniştită însă, nu am emoţii foarte mari, ar trebui să fie totul bine.

Profilul de „long responder” înseamnă că răspunsul s-ar putea menţine câţiva ani, 5-6; nu pot spune mai mult fiindcă aceste medicamente nu sunt folosite de multă vreme, aşa încât nu pot avansa cifre mai îndrăzneţe. Sigur că eu sper să fie cât mai îndepărtat momentul în care va apărea rezistenţa la acest tip de tratament. Dar sunt optimistă.

Vezi, acest tip de tehnică ARN, care s-a folosit în vaccinurile anti-COVID, este aceeaşi care se folosea într-un studiu al unui vaccin împotriva cancerului, respectiv împotriva melanomului, iar accelerarea datorată vaccinării anti-COVID a împins fără îndoială în faţă şi aceste cercetări. Există acum studii de fază II în câteva ţări din lume. Mă gândesc că viitorul sună bine.

 

Ai făcut acest vaccin?

Silvia Coman: Nu am indicaţie pentru aşa ceva, dar când va fi cazul, sper să am acces la el.

 

Lămureşte-mă puţin legat de contextul bolii tale. Sunt doi ani de când...

Silvia Coman: Sunt doi ani de când sunt în stadiul IV de boală, melanom, din august 2019, cu metastaze pulmonare, iar din noiembrie 2019 sunt fără evidenţe de boală, adică au dispărut toate metastazele din organism.

Iau tratament zi de zi, ţintit pentru o mutaţie pe care o am şi care este foarte frecventă în melanom şi sper ca răspunsul să fie de cât mai lungă durată.

Ştiinţa spune că la un moment dat va apărea rezistenţa organismului la tratament, dar sper ca acel moment să fie cât mai îndepărtat, iar atunci să am cât mai multe opţiuni alternative de încercat.

 

E interesant că foloseşti prezentul verbului şi când spui de metastaze, şi când spui de lipsa evidenţelor de boală. Pare contradictorie afirmaţia: dacă nu mai sunt metastaze, boala e la trecut, nu? Nu mai eşti în stadiul IV de boală.

Silvia Coman: Aşa este corect ştiinţific, medical să spun: stadiul IV, fără evidenţă de boală. Acesta este adevărul.

 

Când vei putea vorbi despre boala ta la trecut şi să nu greşeşti?

Silvia Coman:  Nu ştiu dacă voi putea vorbi vreodată la trecut. Nu cred.

 

Cât de mult te-a ajutat în acest proces faptul că eşti medic?

Silvia Coman: Foarte mult. Este şi înfricoşător, fiindcă înţelegi tot ce ţi se întâmplă, dar e şi foarte bine fiindcă înveţi rapid şi, cum am spus întotdeauna, informaţia este cea mai importantă. Nu contează banii, cât contează informaţia pe care trebuie să o ai la momentul potrivit. Şi, faptul că sunt medic mi-a fost şi mie de folos, dar şi celor din jurul meu. În acest fel mi-am făcut foarte bine jobul de navigator de pacienţi. Mă gândesc că sunt multe persoane care fac această meserie fără un background medical, dar îmi imaginez că lor le este puţin mai greu. Medic fiind, este mult mai uşor să te ocupi cu aşa ceva.

 

De ce ai ales să fii şi navigator? Prezenţa în preajma suferinţei nu te apasă mai tare?

Silvia Coman: Nu, a devenit un stil de viaţă pentru mine şi îmi doresc foarte mult să ajut oamenii să nu treacă prin ce am trecut eu, prin experienţa începutului. Ştiu cât de greu mi-a fost mie, în ciuda pregătirii medicale, a situaţiei financiare, cât de cât în regulă, deci îmi imaginez uşor cât de greu poate fi pentru cei care nu au aceste lucruri. Vreau să îi ajut cu tot ce pot. Asta face parte din moştenirea mea, de fapt.

 

Explică-mi cum îi ajuţi, ce faci?

Silvia Coman: În general sunt contactată când există o suspiciune de diagnostic oncologic sau o confirmare, ori când s-au epuizat toate opţiunile de tratament din ţară. De multe ori sunt contactată chiar şi de medici curanţi, să îi ajut cu o soluţie, cu căutarea unui studiu clinic sau a anumitor medicamente care nu sunt disponibile în România.

Ce fac eu este consilierea pacienţilor pentru a găsi cele mai bune soluţii pentru boala lor în diverse sisteme de sănătate, din România sau din afară.

 

Cum au integrat copiii tăi acest proces?

Silvia Coman: Copiii mei încă nu ştiu despre problema mea de sănătate şi nu am găsit nici acum o cale să le spun despre asta. Iar pentru că sunt bine în prezent, nici nu vreau să încerc să le povestesc.

Sunt supăraţi câteodată fiindcă li se pare că am tot timpul treabă. Dar le explic că trebuie să merg să ajut un bolnav, înţeleg şi mă lasă să plec. Ultima dată, pe fiica mea am luat-o la o clinică unde mai consult pacienţi. Am vrut să vadă unde lucrez şi ea a primit foarte bine acest lucru.

 

Cum arată o zi de lucru din viaţa ta?

Silvia Coman: Deşi nu mi-aş dori, mă trezesc devreme fiindcă trebuie să pregătesc copiii de şcoală şi grădiniţă. În general, lucrez de acasă şi de multe ori nu reuşesc să ies din pijamale până pe la 2.00 sau 3.00 după-amiaza, fiindcă primesc foarte multe mesaje şi apeluri. În perioada de pandemie am redus interacţiunile la cât s-a putut de puţine persoane. Dar sunt mereu de găsit la telefon, a ajuns acest aparat un soi de extensie a mea (râde).

 

Cât de mult mai eşti medic în acest scenariu de lucru?

Silvia Coman: Aş putea să fiu medic foarte puţin. Dacă, de exemplu, trebuie să ajut un pacient cu o modalitate de decontare a tratamentului în străinătate şi să contactez nişte clinici, atunci sunt medic. Aş putea să mă limitez la asta dar, fiindcă apar tot timpul patologii printre care unele îmi sunt complet necunoscute, citesc foarte mult. Vreau să ştiu tot ce se poate despre afecţiunea respectivă, cu ce şi unde aş mai putea eu interveni.

Simt câteodată că fac un al doilea rezidenţiat la cât de mult citesc. Dar îmi place.

 

Îmi place această filozofie de a trăi în prezent. Aş vrea să ştiu cum ai căpătat-o şi cum o păstrezi?

Silvia Coman: O păstrez cu ajutorul oamenilor dragi din jur. Sunt puţini, dar sunt foarte valoroşi şi au reuşit să-mi deschidă ochii în multe privinţe. Îmi iau energia de la copii şi nu uit niciodată să am grijă şi de mine, din toate punctele de vedere.

În plus, un terapeut aproape nu strică niciodată. Asta poate să facă minuni.

Eu am încercat multe terapii, ultima dată am făcut una existenţială, ce se concentra foarte mult în prezent, se analiza totul aici şi acum, fără întoarceri în trecut. Mi-a plăcut foarte mult, a redus mult din anxietăţile mele, doar că terapeuta nu m-a mai chemat, probabil că era depăşită uşor de problemele mele, de faptul că aveam foarte multe lucruri de dus.

Acum, pentru că sunt conştientă că am foarte multe lucruri nerezolvate cu trecutul, voi începe psihanaliza din septembrie. Cred că mă va ajuta mult şi în procesul meu de vindecare fizică.


Oncolog