Cu ocazia Zilei Internaţionale a Talasemiei, marcată pe data de 8 mai, asociaţiile de pacienţi din România dezbat problemele cu care se confruntă în continuare cei care suferă de talasemie majoră. Medicii specialişti speră ca tratamentul să treacă în circuit deschis.
În contextul în care pe plan mondial sunt descoperite terapii novatoare, pacienţii cu talasemie majoră continuă să se confrunte cu probleme privind tratamentul, cauzate de birocraţie sau de crize de sânge periodice, se arată într-un comunicat al COPAC – Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România şi al APTM – Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră.
„Ne dorim să creem un cadru cât mai apropiat de normal pentru pacienţii cu talasemie majoră”, a declarat conf. dr. Anca Coliţă, managerul Institutului Clinic Fundeni, în cadrul dezbaterii prilejuite de eveniment. „În curând, un număr de 50 de pacienţi vor beneficia de un tratament dintr-o clasă nouă, prin intermediul unei donaţii. Acest tratament va reduce foarte mult transfuziile de sânge. De la anul, acest medicament va fi compensat. Totodată, eliberarea tratamentului pentru pacienţii cu talasemie în circuit deschis va ajuta şi pacienţii şi sistemul. Prezentările repetate în spital în contextul pandemiei trebuie evitate”.
Radu Gănescu, preşedintele COPAC, a precizat că tratamentul respectiv se foloseşte la nivel european şi că urmează să fie aprobat şi la noi, de Agenţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDM).
„Dorim să marcăm Ziua Internaţională a Talasemiei, dar şi să atragem atenţia asupra nevoilor pacienţilor, de la nevoile de informare corectă şi din surse de încredere până la cele legate de accesul la tratament în această perioadă dificilă”, a mai spus Gănescu, care este şi preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră.
Dacă, până acum, pacienţii îşi luau tratamentul în regim de spitalizare, în curând acesta va trece în regim deschis, ceea ce va fi benefic atât pentru suferinzi, cât şi pentru medici, a mai precizat Gănescu.
În România, 205 de pacienţi au fost diagnosticaţi cu talasemie majoră, o parte fiind copii.
Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră anunţă şi actualizarea site-ului său, precum şi realizarea unui ghid de informare pentru pacienţi.
