Alex Popa este fondatorul asociaţiei responsabile de numeroase progrese în cardio-chirurgia pediatrică de la noi, „Inima copiilor”. Statistic, în România, se nasc anual 1000 de copii cu malformaţii cardiace congenitale, pentru salvarea cărora trebuie intervenit imediat, în ordinul câtorva zile sau săptămâni; trebuie intervenit o dată sau în mai multe serii, în funcţie de specificul afecţiunii.

În acest moment, intervenţiile de acest tip pot fi realizate la Institutul de Boli Cardiovasculare şi Transplant din Târgu Mureş ori la Institutul Inimii, din Cluj-Napoca. Unii dintre copii ajung în străinătate, iar restul ajung pe o listă de aşteptare.

Asociaţia „Inima copiilor” face punţi pentru toate aceste cazuri şi altele care nu există în statistici, aşa cum a fost Cristina, fetiţa albastră, de 16 ani, care a trăit o copilărie de coşmar cu saturaţie de oxigen în sânge de 60% sau mai puţin.

Cristina, conform statisticilor, nu ar fi trebuit să mai trăiască. Şi, totuşi, fata a fost dusă în Germania, unde, cu sprijinul chirurgului Eugen Săndică, a fost operată, iar, acum, tânăra a primit şansa de a avea un copil, de a duce o viaţă normală.
Pentru astfel de cazuri de copii se luptă „Inima copiilor” şi Alex Popa.

De ce ai creat această organizaţie?

Alex Popa: Primul plan al acestei organizaţii a fost de a ajuta copiii cu probleme cardiace, după care am extins domeniul şi ne dorim acum să ajutăm copiii cu probleme medicale grave.

Totul a început în 2005 când fratele meu, care avea atunci în jur de 30 de ani, deci nu era deloc un copil, a fost operat pe inimă, de o malformaţie cardiacă, specifică celor mici. De altfel, a şi fost operat de un chirurg cardiolog pediatru, de profesorul Vittorio Vanini. Acela a fost momentul în care informaţiile legate de problemele cardiace ale copiilor au ajuns la mine. Profesorul Vanini are o asociaţie în Italia, care se numeşte The Heart of Children, iar în acele vremuri ajungea şi în România, unde susţinea nişte misiuni medicale, la Spitalul Militar din Bucureşti, cu dorinţa de a înfiinţa un centru de cardio-chirurgie pediatrică.

În 2006, am creat Asociaţia „Inima copiilor”, cu scopul de a contribui la această misiune a italienilor.

Apoi, nişte prieteni foarte buni din Elveţia ne-au ajutat cu donaţii, cu o valoare mai mare de 500.000 de Euro, cu care am reuşit să achiziţionăm aparatură medicală pentru centrul de cardio-chirurgie pediatrică din Cluj-Napoca, de la Institutul Inimii, care nu fusese creat de multă vreme, dar se afla în pericol de a fi închis, fiindcă nu aveau aparatură.

Am cumpărat atunci pompă de circulaţie extracorporală, nişte monitoare de terapie intensivă, un ecograf, care a fost foarte intens folosit ani de zile după aceea. În plus, am organizat nişte misiuni medicale la Cluj-Napoca şi am început să ne dumirim despre ce era vorba.

Ai plecat cu o motivaţie personală la drum, nu?

Alex Popa: Nu aş zice că a fost foarte personală motivaţia, pentru că problema pe care a avut-o fratele meu nu m-a făcut să trec prin ce trece un părinte care are un copil în această situaţie, nu am trăit ce trăieşte un părinte care aduce pe lume un copil bolnav de inimă, care conştientizează că nu are unde să-l trateze în România şi nu are altă soluţie decât să se uite la el cum moare cu zile. Acestea sunt lucruri pe care eu le-am aflat şi mi s-au povestit ulterior.

Atunci exista un centru care dădea o şansă acestor copii, care există şi acum, la Târgu Mureş, unde se operau spre 200 de cazuri. În plus, era şi centrul de la Cluj-Napoca, care şchiopăta. Acesta din urmă, prin 2007, a operat, cu ajutorul  nostru şi al misiunilor pe care le-am organizat atunci, vreo 350 de copii. Or, acum ajunge la 50 sau pe-acolo, de foarte mulţi ani încoace. Asta în timp ce în România vin pe lume în jur de 1000 de copii cu malformaţii cardiace congenitale.

Aceşti copii, conform bunelor practici pe care le vedem în alte ţări, în grija cui ar trebui să fie?

Alex Popa: În grija statului şi asta ne străduim şi noi să implementăm în România.

În 2006, când am creat asociaţia, erau foarte la modă campaniile de fundraising pentru cazuri individuale. Dar ne-am dat seama foarte repede că acest lucru nu poate rezolva problema de fond, a celorlalţi copii.

Dacă sunt 1000 de copii care vin pe lume anual cu aceste probleme, din care reuşeşti să intervii chirurgical în cazul a 200-300, ce se întâmplă cu ceilalţi? Aici este marea problemă, fiindcă acei 700 de copii care rămân neoperaţi ajung să moară. Majoritatea lor.

Cea mai „banală” afecţiune a inimii, deşi nu este deloc aşa, fiindcă vorbim despre o intervenţie la nivelul cordului, totuşi, dar afecţiunea la care pot interveni şi chirurgii aflaţi la început de drum este defectul septal atrial. Dacă laşi netratată această malformaţie, în timp, apare hipertensiunea pulmonară, adică nişte probleme ale plămânilor, care nu mai pot fi rezolvate dacă treci de un anumit moment. Iar copilul se chinuie şi moare. Asta se întâmplă cu copiii cu probleme cardiace. Pentru ei nu există alternativă de tratament.

Cardio-chirurgia pediatrică este considerată, de fapt, cea mai dificilă disciplină medicală, în lumea medicală.

De ce?

Alex Popa: De pildă, pentru că patologia cardiacă la copii este total diferită faţă de cea de la adulţi. La aceştia din urmă, scenariul este următorul: se nasc cu un cord sănătos, iar, din cauza unui stil de viaţă deficitar sau a unor moşteniri, inima se îmbolnăveşte, apoi intră pe un anumit tratament.

Copiii însă, aceştia despre care vorbim noi, se nasc cu un aparat circulator stricat, în care inima sau vasele nu cresc sau nu se dezvoltă cum trebuie. Iar acest altfel este total greşit, iar, de multe ori, incompatibil cu viaţa.

Intervenţiile în cazul lor trebuie să se facă imediat după momentul naşterii, fiindcă intrauterin copilul este alimentat de mamă, de la ea primeşte sângele oxigenat, în vreme ce, după naştere, el trebuie să funcţioneze singur.

Or, asta nu se întâmplă.
Din acest motiv, aici, în România, trebuie să existe centre pentru astfel de intervenţii. Vorbim acum despre copiii care vin pe lume şi trebuie intervenit imediat, apoi vorbim despre copiii la care este nevoie de a doua sau a treia intervenţie chirurgicală, fiindcă nu toate afecţiunile cardiace se pot rezolva dintr-o singură intervenţie.

Aceste cazuri ajung fie în centrele de la noi, fie în străinătate, în baza formularului E112. Dar există şi acum medici care nu vor, dintr-un motiv sau altul, să semneze acest formular, iar pacientul nu are decât să aştepte să se întâmple nenorocirea sau se degradează atât de tare, încât operaţia nu mai poate avea loc.

Dar, dacă intervenţia se petrece la timp, în peste 90% din cazuri, copiii nu mai sunt cardiaci. Vin la control, dar duc o viaţă absolut normală.

Este o diferenţă uriaşă între un copil cardiac, care nu se oxigenează, îl vezi că e albastru la culoare, se cianozează, şi unul normal. Toată lumea a auzit în contextul COVID-19 despre saturaţia de oxigen din sânge.

Am avut un caz extraordinar, pe Cristina, care venea dintr-un sat de lângă Roman, care avea 16 ani şi suferea de o afecţiune care se numeşte tetralogie Fallot, care ar fi trebuit operată până la vârsta de un an.

Cristina era într-o condiţie îngrozitoare când am ajuns la ea. Avea saturaţia, în condiţii bune, cam de 50%, iar uneori se ducea şi mai jos, dar ea trăia aşa.

În sat i se spunea fetiţa albastră, fiindcă aceasta era culoarea ei.

Există o poziţie reflexă a persoanelor cu saturaţie a oxigenului scăzută, să ridice genunchii la piept, în încercarea de a bloca circulaţia sângelui pe membre şi a favoriza circulaţia sângelui pe organele interne. Cristina stătea aşa, cu genunchii la piept, de vreo 2 ani. Dar această poziţie a provocat o scurtare a ligamentelor, aşa încât fetiţa nu-şi putea desface genunchii în unghiuri mai mari de 90 de grade, dar şi în articulaţia şoldului, şi la genunchi, şi la glezne.

Dincolo de asta, gândeşte-te, Cristina era un copil de 16 ani, cu 25 de kilograme.

Pe Cristina am reuşit să o ducem în Germania, a fost operată acolo de Eugen Săndică, un foarte bun chirurg pediatru, şi a suferit două intervenţii care au salvat-o. Ultima operaţie a fost prin 2014, după care Cristina a dat dovadă de o voinţă extraordinară: a făcut exerciţii fizice, gimnastică pentru a putea merge, venea în Bucureşti, o duceam lângă Spitalul Marie Curie, la un centru de recuperare şi, acum, a ajuns să meargă bine.

Cristina, o adolescentă fără nicio zi de şcoală, este un om foarte inteligent, care a învăţat să scrie, să citească, a recuperat practic ce a pierdut în toţi acei ani.

Acum, Cristina are un copil de un an şi jumătate şi duce o viaţă normală.

Dar Cristina a fost un caz norocos, în sensul că nu a murit până la acea vârstă şi că malformaţia nu a trecut acel prag fizic inoperabil. Dar, pe de altă parte, ea şi-a pierdut copilăria. E un copil care nu a putut merge la şcoală, fizic îi era imposibil. A încercat două zile, în clasa I, i s-a făcut rău, învăţătoarea a trimis-o acasă şi nu s-a mai întors niciodată în clasă.

Care este cea mai mare dificultate a acestui proiect şi de câte ori ţi-ai dorit să ieşi din el?

Alex Popa: Nu mi-am dorit niciodată să ies din proiectele pe care le-am început. Iar cea mai mare dificultate sau problemă este lipsa acestor centre de cardio-chirurgie pediatrică ce condamnă nişte copii la moarte. Cu asta ne luptăm şi este o dificultate, pentru că nu se poate rezolva imediat.

Avem, însă, centrul de la „Marie Curie” care funcţionează continuu, operează şi în afara unor misiuni medicale pe care le organizăm aici, cazuri simple şi medii, iar, în timpul misiunilor, cazuri dificile. Anul trecut, au fost 170 de copii operaţi în acest centru. Mai mult decât la Târgu Mureş.

Cu ce te mândreşti tu?

Alex Popa: Nu mă mândresc. Eu mă bucur.

Mă bucur că anul trecut, deşi a fost un an foarte greu pentru mine, fiindcă la începutul lui aprilie am pierdut-o pe soţia mea, în toată perioada de carantină, a rămas blocat aici doctorul Tammam Youssef. Cred că s-a lăsat blocat aici şi a rămas vreo trei luni, singur, la hotel şi zi de zi a operat continuu. În condiţiile în care toate spitalele erau închise, nimeni nu interna pe nimeni, la Spitalul „Marie Curie”, echipa lui a intervenit în cazul a peste 50 de urgenţe, copii. Este o statistică grozavă. Asta mă bucură.

Mai mult, aceste trei luni au fost un training continuu pentru echipa de la Cardio-chirurgie, fiindcă personalul medical a rămas în secţii şi a lucrat.