Cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, Asociaţia Dieteticienilor din România lansează proiectul CARE, prin care îşi propune să ofere consiliere nutriţională gratuită pentru copiii diagnosticaţi cu boli rare.
Pentru un un număr semnificativ de boli rare, terapia medicală nutriţională aduce beneficii importante, fiind esenţială intervenţia nutriţională specializată. Astfel, în cadrul proiectului, echipe de dieteticieni autorizaţi vor oferi gratuit servicii esenţiale de evaluare nutriţională, protocol de dietoterapie şi monitorizare, se arată într-un comunicat.
Prin proiectul CARE, servicii esenţiale de terapie medicală nutriţională pot deveni accesibile persoanelor vulnerabile din medii defavorizate. Cu ajutorul comunităţii, acest proiect poate ajunge la cât mai mulţi beneficiari, se subliniază.
Studenţii, implicaţi activ
Proiectul oferă şi oportunităţi de mentorat pentru dieteticienii la început de drum şi implică activ studenţii de la Specializarea Nutriţie şi Dietetică în sesiunile de consiliere, servind astfel drept platformă de sprijin, atât pentru beneficiari, cât şi pentru profesioniştii şi viitorii specialişti din domeniul nutriţiei.
„Proiectul CARE reprezintă angajamentul nostru ferm prin care oferim ajutor şi îndrumare celor mai vulnerabile categorii sociale: copiii cu boli rare. În acest demers, ne propunem să aducem îngrijirea nutriţională în centrul atenţiei, înţelegând importanţa sa în gestionarea acestor condiţii medicale dificile. Prin această iniţiativă, ne propunem să aducem speranţă şi sprijin în lupta împotriva acestor afecţiuni complexe şi adesea neglijate”, a declarat dr. Laura Gavrilaş, nutriţionist-dietetician autorizat şi preşedinte al Asociaţiei Dieteticienilor din România.
Bolile rare afectează un milion de români, implică probleme cronice complexe şi, de multe ori, pun viaţa oamenilor în pericol. În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează o persoană din 2.000. Statisticile arată cu sunt peste 300 milioane persoane afectate la nivel global, din care 30 milioane în Europa.
Reţele europene de experţi
Pentru a atrage atenţia asupra impactului acestor boli asupra sănătăţii publice şi a creşte gradul de conştientizare, în 2008 s-a stabilit Ziua Internaţională a Bolilor Rare, care are loc în fiecare an în ultima zi a lunii februarie.
Conform datelor furnizate de Comisia Europeană, există peste 7.000 de boli rare cunoscute la nivel european, circa 80% dintre acestea fiind genetice, dintre care 70% debutează în copilărie. Majoritatea maladiilor rare necesită un tratament înalt specializat, realizat de echipe multidisciplinare.
Diagnosticul bolilor rare este adesea întârziat din cauza cunoştinţelor medicale limitate, astfel că, în Uniunea Europeană, au fost înfiinţate reţelele virtuale European Reference Networks, a căror membru este şi ţara noastră. Aceste reţele de experţi sunt menite să faciliteze comunicarea dintre furnizorii de servicii medicale de pe întreg teritoriul UE, pe teme legate de boli rare şi condiţii medicale care necesită diagnostic şi tratament înalt specializat.
Principalele patologii incluse în program sunt bolile rare de metabolism: fenilcetonuria, galactozemia, deficienţa de biotinidază, aciduria glutarică, aciduria metilmalonică, aciduria propionică, tulburari ale ciclului ureei, intoleranţa ereditară la fructoză sau glicogenozele, bolile rare hepatice şi renale, bolile rare osoase, cum este osteogeneza imperfectă sau epilepsii complexe refractare la tratament.
