Universitatea de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” din Cluj-Napoca anunţă că proiectul „Strengthen haemophilia care in the north and establish a national registry in Romania” a fost desemnat proiectul anului 2022 de către Novo Nordisk Haemophilia Foundation. În urma acestui proiect, universitatea clujeană a beneficiat de înfiinţarea unui laborator modern, funcţional şi autosustenabil, pentru diagnosticul şi monitorizarea pacienţilor cu coagulopatii.

Proiectul, coordonat de şef lucr. dr. Ciprian Tomuleasa, a fost implementat în UMF „Iuliu Haţieganu”, în cadrul Centrului de Cercetări pentru Medicină Avansată – MedFUTURE, cu susţinerea Societăţii Române de Hematologie, având drept rezultat primul laborator de diagnostic al hemofiliei şi al altor tulburări de coagulare din nord-vestul României şi modernizarea şi completarea Registrului Naţional de Hemofilie şi Tulburări Rare de Coagulare, se arată într-un comunicat.

„În cadrul laboratorului, au fost investigaţi aproximativ 130 de pacienţi. Aceştia sunt evaluaţi iniţial pentru a diagnostica hemofilia sau o altă tulburare de coagulare, iar ulterior sunt monitorizaţi constant, pentru a ajusta si creşte eficienta tratamentului. Astfel, aceşti pacienţi pot beneficia de tratament specific care să diminueze semnificativ riscurile cauzate de sângerările post-chirurgicale sau în cazul pacienţilor pediatrici, care sunt mai susceptibili în ceea ce priveşte apariţia unei hemoragii spontane ca urmare a unor traumatisme provenite, spre exemplu, din joacă. În acest fel, o boală incurabilă va fi transformată într-o boală cronică, gestionabilă”, a declarat coordonatorul proiectului, dr. Ciprian Tomuleasa, medic specialist hematologie, şef de lucrări şi cercetător în cadrul UMF „Iuliu Haţieganu”.

Înainte de acest proiect, existau doar două unităţi medicale specializate în diagnosticul tulburărilor de coagulare: în sudul ţării, la Bucureşti, la Institutul Clinic Fundeni, şi în vest, la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” - Centrul Medical „Cristian Şerban” din Buziaş, judeţul Timiş. Persoanele cu tulburări de coagulare, în special cele din nordul ţării, erau obligate să parcurgă distanţe mari pentru a obţine un diagnostic şi o îngrijire corespunzătoare. Această situaţie s-a schimbat odată cu demararea proiectului clujean, datorită consolidării capacităţilor de diagnosticare în zona Transilvaniei, la Cluj-Napoca, împreună cu formarea a 150 de profesionişti din domeniul sănătăţii şi o standardizare sporită a îngrijirii hemofiliei, se arată în comunicat.

Prin intermediul finanţării din partea Fundaţiei Novo Nordisk Haemophilia, s-a achiziţionat un aparat de coagulare, s-au finanţat trainingurile personalului medical, interpretarea datelor în centre de referinţă din Franţa şi Polonia şi s-a susţinut participarea tinerilor hematologi la conferinţe de prestigiu din domeniu.

Ludovic Helfgott, preşedintele Consiliului Ştiinţific al Fundaţiei Novo Nordisk Haemophilia, care a desemnat proiectul echipei clujene drept Proiectul anului 2022, a declarat: „Am fost impresionaţi de abordarea incluzivă a echipei din România, în colaborarea cu cele două organizaţii de pacienţi, precum şi de faptul că a ajuns la o reţea de profesionişti din domeniul sănătăţii foarte bine orientată pentru a spori impactul proiectului lor. Realizările lor sunt cu atât mai remarcabile, având în vedere provocările legate de demararea unui nou proiect în mijlocul unei pandemii în curs de desfăşurare şi de atingerea obiectivelor lor ambiţioase într-o perioadă relativ scurtă de timp”.

Echipa proiectului a reuşit să înfiinţeze cu succes un registru naţional online pentru persoanele cu tulburări rare de coagulare, apoi a obţinut sprijinul a opt spitale importante din Bucureşti, Timişoara, Cluj-Napoca, Baia Mare şi Iaşi.

În ciuda provocărilor legate de instruirea de la distanţă a personalului spitalicesc cu privire la noua platformă, pentru a asigura o abordare uniformă a introducerii datelor, peste 500 de pacienţi au fost deja înregistraţi în acest registru.

În cadrul proiectului, au fost publicate cinci lucrări ştiinţifice, dintre care una în parteneriat cu Societatea Română de Hematologie privind abordările terapeutice actuale în managementul hemofiliei, iar alta axată pe tehnologia de sănătate mobilă pentru terapia personalizată. Activităţile de conştientizare şi de promovare organizate de echipa proiectului în rândul profesioniştilor din domeniul sănătăţii şi al autorităţilor au dus la extinderea rambursării asigurărilor de sănătate pentru tratamentul altor tulburări de coagulare, în afară de hemofilie, precum boala von Willebrand.

Standardul de diagnosticare şi îngrijire a hemofiliei a fost mult îmbunătăţit, în special în nordul ţării, ceea ce a avut un impact asupra vieţii a sute de persoane care se confruntă cu astfel de afecţiuni, se mai arată în comunicat.